torsdag 13 december 2012

Hondjävul

En liten agenttrupp av hondjävlar har ställt upp. -5taggar på eldgaffeln, sylvassa och höjda, inte i försvarsställning, utan i full gång att hugga allt levande omkring sig. Skapa plats. Bereden väg för subborna. Hornen reser sig från strama huvuden och tittar man så ser man att vänsterhanden har -sju fingrar. Man kallar dem defekta och de rasar inuti den värld som är jag. De vill ha utrymme, och väntar inte på något, underkastar sig inget. De kompromissar inte, de har redan skridit till verket, kanske aldrig egentligen gav upp. Ingen diplomati hjälper. Fuck off, Carl Bildt, skriker de, skriver de på stora plakat. Den armé som nu injicerats, en trupp om 60 miljoner, har inget särskilt program att döda. Man hoppas bara att de är smarta nog att döda hondjävlarna om de möter dem i en mörk gränd. Men hondjävulen är smart. Kvinnlig list förvandlar dem till sköna vackra välsvarvade celler. Kanske tycker soldaterna inte att de verkar farliga och skonar dem. Soldater går ovarsamt fram. Söndrar därinne. Lungblåsor, leder, går hårt på levern.

Ola och jag tittar på tavlor som vi kan få sköna associationer till. Klargrön, orange och blå på ett tunt lager betong. Tavlan inspirerad av en tegelvägg och ett öga, som konstnären hittat i New York. Passar perfekt. Behöver lite stad, behöver kulörterna. Tycker om konstnären. Genom ögat strålar grönt, orange och blått. Träffar tapparna baktill i globen, fortsätter in i sinnet, hoppar runt i ett glädjecentra. Jag gör mig beroende av lycka.

Min fantastiska inställning gav upp i ett nafs. Ett samtal från Dr Holger tar död på alla goda initiativ. Jag känner också att jag inte är beredd att ge upp och kämpa för att få den där goda cancerpatientens fantastiska förhållningssätt. Ja, jag är så lycklig att jag har ett år kvar. Nej, jag har ingen lust med det. Leva, det är det som är coolt. Ett år är ingenting. Inte en månad, inte fem år heller. Jag vill ha så mycket. Ge mig mer. Jag älskar så hårt och jag har äntligen lärt mig att värdesätta livet. Men jag har inte lärt mig att vara nöjd. Nöjd, det är inget för mig. Ska jag ge upp? Nej. Jag tänker inte satsa på ett fantastiskt förhållningssätt som kännetecknar alla dödsdömda. Men jag kanske ändå ställer upp i lussetåget på dagis trots min aversion bara för att ge ett minne extra till barnen. Just det, dödsångesten är över mig. Varm. Briserande. Och isande kall.

Målsättningen är att överleva tio extra år till man hittar ett sätt att rikta behandlingen mot endast cancerceller. För då kommer jag att tåla en cytkur till. Min fantastiska kurator berättar att om man trodde att det var kört skulle man säga det. Ge mig tid att förbereda mig. Hon säger att man säger att det ser fint ut. Man vill bara vara säker. Lever jag i tio år behöver jag inga vetenskapliga framgångar. Jag väljer alltid att tro henne. Hon låter så säker. Och jag kan inte finna någon statistik på överlevnaden hos hennes patienter. Förmodligen hög. Superhög. Jag talar med min andra doktor. Hon säger att det ser fint ut. Trots att mina värden bara rasar och samtidigt rasar förkylningen i alla lediga utrymmen. Bihålorna är tvärfyllda och ögonen rinner över. Men det är av virus. Inte cancer. Så då kan jag beteckna mig som frisk. Ett virus, vad är väl det? Jag ingår inte i lussetåget i eftermiddag. Har ingen röst att sjunga med. Men jag hann dra alla julsånger i min pärm för barnen, som inte kunde somna till gläns över sjö och strand och bad mig sluta.

Springa, leva, andas och krama dig. Jag fortsätter att leva. Jag köper onödiga vackra ting som bara är för själen och inte ett dugg funktionella för pengar som jag inte tjänar.

lördag 24 november 2012

Skratt frisätter t-lymfocyter

Gullrika vänder sig om mot mig igen. Hon är varm, och glad, efter att ha stånkat sig uppför backen mot dagis med cykelvagn. Klockan är halvnio på morgonen och hon är Siris fröken. Jag har precis sagt hej och hunnit med att uttrycka min oro för att dagiset möjligen använder sig av kollektiv bestraffning? Jag vill inte att mina döttrar lär sig redan så här tidigt att om andra barn (busiga pojkar) inte sköter sig så inskränks även deras utrymme. Jag till och med glömmer att tacka för en stämningsfull lyktfest på grund av min oro över dagisets genusperspektiv. Gullrika är en bit ifrån mig och berättar högt att Siri har varit så glad. "Igår skrattade hon hela dagen". Siri, min fyraåring. Så arg och trilsk. Och nu har det äntligen släppt. Va, nej, inte temperamentet, stubinen är lika kort. Men hon är glad. Hennes mamma är lagom vit i ansiktet. Och är hemma fungerande. Vi springer till dagis tillsammans."Kom, mamma, vi springer". Vi älskar det, båda två. Jag förstår att hon nu kan lita till att jag verkligen finns.

Jag funderar på jobbet. Kanske hjälper det att ta bort CVKn, som ju så tydligt visar vem som är patient. Den är obetänksamt insatt precis i höjd att synas i de flesta urringningar. En vit slang rakt in i kroppen. Det kanske skulle göras annorlunda om operatören varit kvinna? Men om ett synligt ärr på två cm är det som ska få finnas kvar efter allt det här, då kan jag leva med det. Jag ska byta sida om skrivbordet. Vara mottagare, ge lindring, råda bot. Sköterskan på 408an ser ut att granska mig. Ser hon en potent sjukgymnast? Nej, för henne är jag en överlevande stackars patient, trasig och fortfarande i läkning. Kroppsligt. Själsligt.

Den här veckan har jag varit ganska normal. Jag orkade lyssna en heldag på en fantastisk föreläsare och kände återigen en tacksamhet till mindfulnesskursen. Jag dök in i hypofysen och hormoner och höll mig vaken och alert. Skratt frisätter t-lymfocyter. T-celler behöver jag fler av. De detekterar celler som är defekta eller på annat vis farliga för oss. De ska kontrollera m-cellerna där leukemin huserade. Och Siris skratt smittar. Plötsligt blev det livsviktigt.

Ingenting fungerar normalt i min kropp ännu, men utsidan är normal. Jag börjar bli normal. Jag tar kontakt med personer som är på, som är fantastiska och som inspirerar. Dras med, lever upp. Och så är jag där igen, blir trött och känner väggen. Men, hur det än är, jag är lyckligare nu än jag någonsin varit. För jag har ju förstått Det. Meningen med livet. Och det är så skönt att vara helt trygg med det. Och säker. Det är klyschigt. Sant. Och så rent. Och jag har förlåtit dem som någon gång gjort mig orätt. De flesta.

torsdag 4 oktober 2012

Att känna sig frisk

Enter funkar inte och jag fattar inte varför. llllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllI söndags klubbade jag ned en stolpe bredvid stigen jag tar mig framåt på väg mot det vanliga livet. Det gick lätt. Stolpen sjönk ned i fast lera helt självklart och det kändes tacksamt att få ta emot denna framgång. Ola fick också en framgång genom att avsluta ett evighetsarbete med uteplatsen. Hans fru hade önskat sig en uteplats med skurna stenar i raka rader. Ola och grannen några hus högre upp på gatan har sågat ikapp. Grannfrun ville också ha skurna stenar. Jag tror att det är en del svett och slit kring den där uteplatsen, som vi nu inte hinner använda i år, och en hel del kärlek. Barnen leker på baksidan med kompisar. Jag plockar äpplen för jag har ännu inte blivit påmind av min doktor om att jag kan dö av minsta lilla trädgårdsarbete. När jag var 22år var min långsiktiga målbild att jag skulle bo i ett hus med fruktträd. Helt sant var planen mer detaljerad än så för jag ville ha plommonträd, av någon anledning för jag äter ju aldrig plommon, och äppelträd. Jag räknade sedan ut att Falun var staden som var perfekt. Men Falun fick gå när jag lade till fjäll i den där målbilden. Men just den här dagen, mitt i den vackra hösten, med trädgården full med frukt och bär, rött, orange, gult och en del grönt,en man i blåställ och barnen som leker, känner jag en enorm, abnorm, tillfredsställelse. Det är inte förrän när vi på kvällen lämnar våra vänner M och J som jag förstår vad det är jag känner och som min kurator har lovat mig att jag en dag kommer att känna. Och som jag hållt mig starkt skeptisk till. Men, jag känner mig frisk.lllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllll Frisk, bara så där. llllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllll Jag har börjat en mindfulnesskurs. Av fri vilja har jag börjat en kurs på basal nybörjarnivå och börjar lämna den very much advancedkursen som Livet tvingade på mig för snart ett år sedan. Det är inte min grej egentligen. Det känns kymigt i kroppen att meditera. Jag som har legat i sängen minst 80% av tiden sedan ett år tillbaka kanske egentligen inte behöver ta det mer slow. Jag gruvar mig inför varje tillfälle. Jag har erkänt detta inför min engagerade lärare och hela gruppen. Men hur det nu var, så kom jag på värsta grejen på väg hem från ett av kurstillfällena. Jag har ju tyvärr vågat läsa och googlat och kollat upp och försökt förkovra mig i otrevligheterna som omgivit mig. Jag har läst om blod och alla slags virus. Det finns riktigt läskiga virus faktiskt. Och prognoser. I en föråldrad biblioteksbok från -89 (kan ha varit -98) så såg alltihop svart ut. Men vågade vidare in i foldern som jag fått med mig från sjukhuset. Svart på vitt. 30% dör av själva behandlingen. Ja, jag visste ju att det är en av de tuffaste behandlingar man kan få och att det inte var så mycket att diskutera, jag hade inga alternativ. Men: jag har ju fixat just den delen! Jag kom på där efter kursen att jag har kräkts färdigt, tappat håret och huden och fått tillbaka. Jag har lämnat rullstolen och isoleringen. Blivit av med mitt morfinberoende. Jag har återuppstått från de levande döda. Därmed har mina chanser stigit ända upp till 70%. Osäker siffra? I min värld är den fantastisk. Jag satt i bilen på väg hem från kursen och bara kände mig så positiv. Jag kunde, trots den kognitiva tröttheten, ställa upp % och räkna ut. Jag satt och hoppade på sätet, upp och ned, och sjöng högt i vår nya XC70traktor. Mindfulness på basal nivå, andra kurstillfället, 13 timmars träning. Det var det som krävdes. lllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllll I två dagar kände jag mig frisk. Sedan blir jag attackerad av virus. Feber och magknip. Symtom som liknar de jag hade mest hela tiden under min hospitalisering. Jag sjunker som en sten. Här finns tämligen okomplicerade psykologiska förklaringsmodeller och välkända kroppsmekanismer; jag tror att jag känner att jag ska dö. llllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllll Så här håller jag på. Idag, till exempel, har jag varit frisk. Jag tränar cykel för jag vågar inte springa. Ska vänta lite på ett arbetsEKG. Har en fantastisk Cube som bär mig över allt, bara jag vågar sitta kvar med fötterna i. llllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllll Men jag undrar vilken reklamfirma som ska ändra min syn på Umeå. För Siri, min dotter, är Umeå detsamma som sjukhus. Hon kallar Östersunds lasarett för Umeå. I Umeå finns inget att hämta förutom sjukdom. Här i Öset har kulturen gjort uppror mot Vinterstaden och idrotten som marknadsförs stenhårt. Man glömmer maten, konsten, musiken. Det är lätt att addera! Det är lätt när man inte behöver sudda bort en svart skugga som smyger bland björkarna. Med eller utan operahus. llllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllllll Mängden äpplen på fyra stycken träd är alltså starkt korrelerad till känslan av friskhet. Men det är mer än så. Schimmerismprovet, blodprovet som visar mängden egna celler, visar under 1% egna på några typer och på t-cellerna, visar det till och med ej påvisbart. Åttamånaderstesten har jag gruvat mig för. Nu är tiden där återfall peakar. Jag har inte förstått hur spänd jag varit inför provsvaret och blir lite förvånad när jag kastar mig om halsen på ssk Viktoria som just levererat besked. Jag tänker hädanefter räkna att varje dag som jag lever är chansen större och större att jag ska kunna bli friskförklarad. Att jag ska ha lika liten risk som du för att få Leukemi. För det är möjligt att bli helt frisk! Att vara frisk innebär också att tro på livet. Jag låtsas inte bara. Jag lurar dig inte. Jag slutar leva på låtsas. Jag har förstått att odödlighet inte existerar, och jag lär inte glömma det, men jag tror att överleva och att leva är möjligt. Och för de allra flesta också troligt.

onsdag 8 augusti 2012

Lysande utsikter mitt bland molnen

Betongen som legat tungt över krum rygg och böjt min nacke faller sönder. Snabbt blandas den upp i varm sand vid Bettniabadet söder om Umeå. Sommarsol. Vi springer i sanden. Alla fyra. Stekt korv och makaroner på spritkök. Gräset som också växer på Ulvöns stenstrand verkar gilla sandbankar lika mycket. Blått gräs. Undrar om min perceptionsförmåga blivit vässad? Skulle vilja ta med en tuva hem, men den passar inte till det annars frodiga i vår trädgård, eller till lekrummet under lönntaket. ENTER ”Strålande”. Hon säger det, min hematolog. Hon är brunbränd efter semester på Ulvön i svärföräldrarnas stuga. ”Jag tror så här, Sofia. Om du sover i tält med din familj sex månader efter transplantation så säger det mig att det här går så bra som det bara kan gå”. Hon är förmodligen inte frilufts- just vad gäller tältning. Tårarna som jag klämde fram innan hon presenterade provresultaten torkade snabbt. Sista dosen avstötningsmedicin sätts ut. Levern tål det. Den aggressiva leukemin ska inte få en chans. Döden jagar mig inte längre i hasorna. Jag ligger låångt före. Fem år? 50 år? Jag vågar fråga. Nej, nej, inte procentstatistik. I mitt fall helt ointressant med statistik. Ett benbrott kan ju också leda till döden. Man kan få ett lårbenshalsbrott, bli liggande, få lunginflammation. Och hjärtsvikt. Och så dör man. Dö av ett benbrott. Känns lite väl banalt. ENTER Eller så lever man. Afrokrullet som växt ut på mitt huvud känns rätt. Får behålla looken ungefär ett år enligt en frisörbekant. ENTER ”Ja, vi har gett dig den största dos cytostatika som vi någonsin ger. Hade du haft en annan sorts leukemi hade du fått en lättare konditionering och också sluppit transplantation.” Ja, men för mig är det här bra. Jag har gått och tänkt att min leukemi ändå är aggressiv. Att jag inte har en chans trots all behandling. Att jag vann ett slag men skulle förlora nästa. Min inställning har varit usel. Kuratorn sa åt mig att sätta upp lappen Ola skrev till mig i november. ”Du kommer att bli frisk”. Jag har inte kunnat för att jag inte har trott på det. Jag gjorde en djupdykning men simmade aldrig upp. Inte ens på dagen. Jag har utforskat gråstenarna på Storsjöns botten men de var för kalla för att ge mig hopp. Jag levde ett lånat liv och fick vara varsam med minuterna med mina barn. Den här sommaren har vi pusskalas varje dag. Det passar mig utmärkt att Mira-Märta är 6 år och blivit väldigt intresserad av det här med pussar. ENTER Du som ser mig säger att jag ser frisk ut. Jag sätter på mig en klargul tröja och lurar dig. Förhoppningen är att jag, för en stund, ska lura även mig själv. Vi ser ut som en normal familj som går på tivoli. Vi cyklar, äter hamburgare, tar fel karusell och tröstar barn. Jag tvättar, jag kan även laga mat. Ola blir så glad när jag stekt korv och potatis, kokat ägg. Jag gillar ju inte alls matlagning. Försökte få oss att ge bort ett gäng kokböcker men Ola tror att han kommer att kika i de där. Idag gjorde jag lunch utan att tänka ”för Olas skull” Utan för att ”ja! Jag tar och lagar lite lunch”. Jag är pigg i två timmar ungefär. Efter det hör jag inte vad du säger. Ingen ser mig de dagar jag inte ser pigg ut. Jag ligger där på kudden. Jag är så trött att jag inte ens orkar vara bitter. ENTER Jag ser cancer överallt. Som en särskild sort går de där, skalliga och kanske uppsvälld av cortisonbehandling. Tre stycken på krogstråket nere vid badhusparken igår. Med eller utan sjal. Jag känner igen en kvinna jag uppmärksammade på sjukhusapoteket. Helt kal och med en fantastiskt vacker form på skallen. De är glada. De kanske kommer att vinna. De kanske lever på lånad tid. Ser de mig? ENTER Vi springer. Det känns bra i kroppen. Det går snabbt. Sanden är kompakt under fotbladet. Hållning. Koordination. Jag tar i. Men jag behöver inte låtsas förlora spurten mot Mira-Märta. Hon springer ifrån mig. Försöker få Ola att säga att hon är ett särdeles snabbspringande barn, men då skrattar han bara. ENTER Jag får vila från Umeå en månad. Därför att allt ser så bra ut! Strålande! Det var vad hematologen sa. Och regnet öser ned över Östersund och Frösön. Jag kurar under filten och hoppar över Kapten Röd och hela Storsjöyran. ENTER Jag hittar A4at med blå text som jag tittat på troligen mer än tusen gånger under fyra månader på hematologens intensivvårdsavdelning. Ola skrev den med en blå spritpenna och satte upp den på anslagstavlan där dietisten ville att avdelningens à la cartemenyn skulle sitta. Jag behövde bara vrida lätt på huvudet där jag låg i sängen. Ett mantra som jag var tvungen att tro på. Värd att nötas. Jag sätter upp lappen igen. Skrynklig. Men lite mer sann idag än igår. ”Du kommer att bli helt frisk”.

måndag 11 juni 2012

Kärlek och aliens på garageuppfarten

Eftersom alla tittar på Sverige-Ukraina kan jag dra hälsotillståndet helt trist rakt av. Levervärden upp och så ned. Bra, tänker jag. Visar att den kan återhämta sig. Ledvärk till och från men mina lovika har inte behövt rycka in fler gånger. Efter en seg virusinfektion har jag inte kunnat springa mer efter de fantastiska 3km jag överlevde för en månad sedan. Har backat till ruta Gå. Blev dock peppad på 70talsfesten i lördags. Glitter. Jag pressar in vänsterfoten i mammas röda stövlar. Hon har en halv storlek mindre fötter än mig. Alla så snygga. Ola i pollisar, supersnygg. På riktigt. Gillar pollisar. Och Ola. Jag glider iväg innan festen nått toppen. Hinner få mersmak. Disco i gillestugan med discokkula i taket som man får gå och snurra på då och då. Donna Summer. Under middagen får jag veta att elcykel är donet för att ta sig uppför Frösöberget med barn i cykelvagn. 70tal och kärlek. Det bor en igelkott i komposten. Vi kommer på hen (vi vet inte vem som bor där, han eller hon) med värsta kärleksakten på vår garageuppfart. Vi smygfilmar. Känns intimt. Lite förbjudet. Enter. Varför funkar det inte? Idag har jag och Siri kollat in hennes nya dagis -känns fantastiskt fint- och cyklat nedför backarna. Susat. Uppför tänkte jag: "Fia, det här är ett test". Min förkylning är borta. Allergin som jag hade kunnat bli av med som en positiv del av den här hemska transplantationen, men tyvärr, är borta med regnet. GVH i lungorna kvarstår. Hostar som en lungsjuk med lunginflammation. En baggis? Skit i GVH, upp ska vi. Satsar från änden av bron från Badhusparken. Lättare och lättare växlar. Det bränner i låren men jag blir inte stum. Jättekonstigt. Jag har ju faktiskt inga muskler. Saknas fortfarande 5kg benmuskler. Kliver av och går en bit innan Byvägen och jag får gå runt hörnet vid Krönet. Men jag har ju ingen elcykel heller. Testet är godkänt. Enter Jag har gjort ett ultraljud på hjärtat där läkaren efter ca 30 sekunder kunde uttala sig om att det såg bra ut. Kändes oroande. Han berättade flera gånger hur erfaren han var. Jag som ligger där på britsen vet bara att bli skeptisk. Det var det snabbaste ultraljud jag gjort och ger ungefär 5 öre för resultatet. Det var ett gott resultat. Man ser ingen nedsatt funktion i vänster kammare efter cytostatikan. Man kan däremot inte säga något om slagvolymen, och jag tror inte att jag vill veta. Ultraljudet trodde jag var ren rutin. Men på remissen som jag bad läkaren läsa står det att min doktor i Umeå skickat den därför att man såg en svullnad på hjärtat när leverundersökningen gjordes. Eftersom jag inget visste hann jag inte oroa mig. Undrar om läkaren kanske inte är nonchalant utan smart? Enter Nu gjorde Zlatan mål. Bra ur flera aspekter. Tänker på Julia med flätorna. Fotboll är en sådan fin sport. Alla för en..Hjärta för laget. Det passar sig inte att ett land utan demokrati går vidare i ett fotbollsEM. Nu gör Ukraina mål. Det är de värda. Fotboll har ju ingenting med ett lands demokrati att göra. Det är ju idrott. Vinna. Det är ju betydligt värre med ett OS i Kina. Då är inte bara luften förorenad. Det känns raktigenom smutsigt. Enter Ola rakade av sig pollisonger och musche i morse. Livet är som vanligt. Tappar blod. Försöker utveckla behandlingen. Kör nu enligt mitt förslag att tappa halva mängden två gånger i veckan för att inte sjunka så djupt, inte riskera att bli så skör. Mitt nästa förslag är att sortera ut de röda och få tillbaka resten. Som man gör på Blodtappen. Enter När sköterskan berättar att hon har på sig byggmask när hon jobbar hemma på gården därför att hon haft så många patienter som blivit väldigt sjuka av bakterier och svamp från jord, då förstår jag. "Och de patienterna har ju inte varit så sjuk som du". Jag släpper spaden och ställer krattan i boden. Ola köper mig en målarmask och vi går igenom varenda flyttlåda i garaget. En alien på garageuppfarten medan grannarna dricker vin i sin trädgård.

onsdag 16 maj 2012

Mental medicine

Får information om att största risken för återfall och avstötning är vid sju-åtta månader efter transplantation. Så jag funderar på att lägga ner oron och ta upp den i höst istället. Jag lägger den i samma grop Ola grävt för nya rödvinbärsbusken. På med fantastisk mylla från komposten. Klappa till. Låt vara. Kanske oron kan känna buskens livskraft och förvandlas till förväntan. Eller någon annan känsla som ger samma symtom i magen. I jord under sol sker ju underverk. Levervärdena är inte längre stigande. Värken från bland annat tummar och handleder försvann mirakulöst. Jag hade hunnit tänka att jag även åkt på psoriasis artrit eller något liknande. Undrar om det var för att jag sov med lovikavantarna en natt. Ett genombrott för reumatologin! Oro som gnager resulterar i irrelevanta tankar och handlingar. Umeå har strulat med bokningar. Jag har sagt nej till att träffa underläkare, vill bara bli uppringd av specialistläkare vid provsvarsrapportering. Då jag ansett att informationen brustit har jag googlat på nätet och det är ju aldrig bra. Mer oro. Sjappade 10 min in på ett läkarebesök. 40 mil resa dit, 40 hem. Reste mig och gick. Kände att nej, jag vill faktiskt åka hem nu. Jag menar, jag gillar ju inte ens Umeå. Kuratorns heta tips: ut och spring! Jag har tränat två gånger. Jag har inte vågat tidigare, kroppen har känts så skör och märklig. Jag bytte om, helt i antidepressivt syfte, mental medicine. Tights på, dosor. Men fortfarande hooden, får inte upp värmen tillräckligt. Jag svettas helt enkelt inte så det känns helt onödigt att duscha. Det står dock inskrivet i vårdprogrammet efter transplantation att jag "ska hålla en god personlig hygien och bör duscha dagligen". Jag gör ofta det. 60/60. Joggar en minut. Går en minut. 4km på 38 min. Hjärtat är en burk. Är en vekling och får ont i fotlederna efter avslutningen som går nedför slalombacken. Lite kul måste jag få ha. Cykelstigen som går där med hopp och velodromer är perfekt. Lena Vi gör mig sällskap. Bredvid mig rör hon sig lätt och friskt framåt. Pratar på. Hon pratar även i uppförsbackarna så jag tillåts inte låtsas att det är superbrant och jättetungt. Jag vet inte om hon får följa med nästa gång.

fredag 4 maj 2012

Mindfulness advanced

Hela alltet är en fruktansvärt svår övning i en påtvingad mindfulnesskurs direkt på advanced level. Som att gå från vit orienteringsbana till svart helgen efter. Eller att plötsligt köra på 3.30tempo om man innan legat på futtiga 7. Eller som att börja forska innan man gått ut grundskolan. Eller helt enkelt skratta när man helst vill gråta. Göra sköna grejer när det man egentigen vill är att dra täcket över sig och skrika ut ångest och rädsla. Att ta tag i livet när man anser att det glider en ur händerna. Händerna är hala av tvål och livet glider med sån fart genom fingrarna. Men jag hinner måla ett par lister. Och då är det ju det jag ska fokusera på. Inte sitta här under täcket med datorn och tro att verkligheten förändras av sig självt. Målar jag listerna blir ju verkligheten lite ljusare, och aningen vackrare. Jag har också spanat in ett par trädgårdsstolar vilka släpps idag på Ikea och med dem blir verkligheten även lite skönare.

onsdag 25 april 2012

Räddare kan ingen vara

Sköterskan ringer och talar om misstänkt GVHD i levern. Min lever misstänks reagera på de nya cellerna. Man vill att jag ska ta prover igen. Schimmerismprovet visar fortfarande på att jag har en liten del egna celler. Så egentligen skulle jag behöva sluta med den immundämpande medicinen. Fast behåller den på grund av levern. Då är det skitsamma att jag har 130 i hb, ett normalt värde och säkert det högsta på ett helt år. Med hjälp av bloddoping visserligen, men ändå. Jag hann vara glad åt det i två dagar iallafall. En vecka kunde jag känna lättnad åt att man i benmärgsprovet inte sett en enda av de celler som tidigare utvecklats till cancer. Åter cancerfri, efter att ha haft mindre än 0,1 promille vid tvåmånaderstestet. "Ska jag vara orolig för det här, eller vad?" undrar jag. Sköterskan säger att ja, det här är ju något de följer noggrant. Jag minns väl vad en av läkarna berättade om riskerna i efterförloppet av transplantationen. Att det är ett mycket allvarligt tillstånd om levern blir påverkad. Rädslan vrider sig i kroppen. River upp och mosar sönder. Jag satt ute och åt apelsin med Sirili i solen. Var tvungen att gå in. Jag har inga murar runt mig. De är sedan länge rivna. Jag är alltför trött för att tackla motgångar. Det får vara nog. Sedan länge har jag fått nog. Nyligen gick en väns syster, en väns vän, samma person, bort i cancer. Hon hade varit frisk i flera år, hunnit få barn. Och insjuknat igen. Och då vann cancern. Jag ser att det är möjligt. Jag ser hur hon blir sörjd. Ola ringer upp till Umeå. Han kan inte förstå varför man låter en sköterska lämna besked om något som kan tolkas så här. Överreagerar jag eller är det skitdåligt? Men ingen läkare ringer tillbaka. Jag är skitless på cancer. Det är något som för alla inblandade platsar i helvetet. Ibland önskar jag att jag trodde på Gud. För att avlasta mig, tänka att jag är i någons goda händer. Men jag vet sedan tidigare att Gud är orättvis och obarmhärtig och inte alls beskyddande. Och jag tror inte. Medicinsk vetenskap och expertis är min fallskärm. Med en onämnbar prognos. Läkaren ringer upp när jag ligger en stund med Mira-Märta och han pratar därför med Ola. Han coolar ner oss. Ola anser att Mattis celler får sluta ta semester. Ta av er de rutiga brallorna och lägg trumpeten åt sidan! Nu ska ni arbeta arslet av er!

fredag 13 april 2012

Något avundsvärt på recept

Jätteröret fylls med blod, rött och rent rinner det ur mig. Mitt fina fria blod som benmärgen jobbat så surt för att tillverka. Syftet är att normalisera järnmängden i kroppen. Järnet har lagrats av alla blodtransfusioner, och kan bara reduceras genom att tillverka röda blodkroppar. Sist låg jag däckad i fyra dagar. Hb sjönk som en sten. Jag följde efter. Idag ger man mig det som jag alltid längtat lite till. Erytropoetinsprutan sätts i magen, jag får tre till på recept. Epo, hårdvaluta i en OSstad som Östersund. Äntligen något avundsvärt på receptblocket. Så här tänker man hålla på i ungefär ett halvår. Och om jag inte vill bli stucken i armen varje gång, jag vill inte, får jag lov att behålla slangarna som sticker ut ur min kropp. Jag är som en bläckfisk och bikinisommar har jag strukit från min kalender.
Tremånaderskollen är gjord och jag får avvakta svar en vecka. Benmärgsprovet ska visa noll, och förhoppningsvis alla andra tester också. Noll egna celler, noll sjuka celler. Noll, noll, noll. Jag går inte och tänker på det annars, vilket liv skulle jag leva då? Jag tänker ju att jag är frisk, svag och trött och i läkande fasen. Och frisk. Men just nu kan jag inte låta bli att fundera. Ligger det någon enveten djävel och lurar?

tisdag 27 mars 2012

Transaktioner och kostnadsställen

Jag erkänner nu att jag är lite less på jag och mig och inte längre är lika aktiv som bloggare. Tänker att andra är lika less. Nu har jag ju överlevt och har chansen att överleva på riktigt och bli vad jag kallar frisk. Faran lurar men ansätter mig inte. Kuratorn menar att det kan vara bra för andra att fortsätta bloggen, då de flesta tar slut just här. De tar slut antingen för att någon överlever eller för att någon dör.

Mina dagar är ren företagsekonomi. En superdag. Jag vaknar och sätter fötterna på trägolvet och känner direkt att jag mår bra. Den dagen är jag lite igång, hjälper till med att ta ur diskmaskinen, hänger en tvätt, småplockstädar lite. Jag är lycklig, har tålamod och orkar springa 5x75m när jag är ute och går. En superdag går jag över gränsen, använder en kraft som tömmer det fysiologiska kontot för att det mentala bara öser. En superdag kostar ungefär två djupdykningsdagar. Då vaknar jag på natten av illamående, väcker Ola precis innan jag inser att jag måste kräkas och inte hinner upp (han är snabb). Jag tar piller för att somna om, mår kymigt när jag stiger upp, tänker länge innan jag kan tänka mig frukost. Gruvar mig innan jag ska gå i trappan upp till övervåningen. Hjärtat slår fort och benen är bly. Får äta som Skalman, enligt klockan, äta med förnuft utan känsla. Jag har aldrig tänkt på att Skalman kanske också blir illamående om han inte äter på tid. Ligger sedan i sängen och mår illa. Målsättningen en sådan dag är att inte kräkas. Men i slutet av dag två, kan hända ganska sent, då vaknar jag till, mår bra igen, och förstår att imorgon, då kan det bli en riktigt fin dag!

En superdag ångrar man inte. Kosta vad det kosta vill, det är så värt det. Det är dagen då jag kan känna att jag har en chans, jag kommer att bli återställd, förstår att det är möjligt. Så jag kör på så här, upp med solen och ned i dasstunnan. Gång på gång.

Den emotionella skalan är inte så bred. Jag känner kärlek. Det gör jag hela tiden, det har blivit en skön varm känsla som jag har där, helt skyddad och därför stark. Och illamående. Inte oro eller ångest, inte hunger, inte trötthet, ingenting. Plötsligt blir jag bara illamående och förstår att det är något som jag inte gillar, och får fundera ut vad det är. Det är ju inte så svårt, men tämligen torftigt. Jag har ju mått ganska risigt inför kontrollerna i Umeå. Jag är så glad att jag inte bor där. Det finns en patient, numer frisk, som vårdats på samma avdelning som jag. När denne möter en viss sköterska på stan, måste hen kräkas. Betingat illamående. När jag är klar med det här kan jag dra därifrån. Jag tänker aldrig mer återvända.

torsdag 22 mars 2012

Spring i benen

Hade tänkt posta ett annat inlägg idag, men jag hade en sådan bra dag igår och vill bara berätta en grej. Det var så här: jag var på väg nedför 20%backen från vårt hem mot cirkus kul o bus där Ola och barnen höll till, nere vid Frösö Strand. Jag hör tunga steg komma allt närmre bakom mig. Jag vänder mig om och ser en man i 50årsåldern komma joggande nedför backen. Hör flåset. Det tänder till i mig, "ska han om mig nu?". Jag ökar takten, i backen vågar jag inte springa, har inte styrka för det. Han joggar om. Men nere på platten går det bara inte. Han ligger ca 50 m före. Jag bara MÅSTE springa. Benen sträcker ut, jag lutar mig lite framåt, armarna fram och jag springer! Glömmer mannen. Jag springer! Hundra meter och jag känner att knäna vill vika sig. Går en liten bit, men springer igen. Och igen. Igen. Hjärtat pumpar, det är en ovillig maskin som liksom brakar igång, rostig och osmörjd. Stegen tunga och jag kunde lika gärna väga 90 kg med den isättningen. Det räckte med totalt några hundra meter. Men jag har iallafall gjort det!

torsdag 15 mars 2012

Resultat

Det står 1-0 mellan mig och döden. Det är den enda betydelsefulla vinst jag någonsin kommer att göra. Det går inte att bevisa något mer, jag har tagit den största skalpen. Visst, det är inte över och vi vet ju att den sista matchen kommer och att den vinsten alltid går till motståndaren. Men den här första matchen vann jag därför att jag kämpade mig blodig, min kropp öste allt den hade. Men mest på grund av den mycket goda medicinska behandling och vård som jag har fått (alldeles gratis och inget att spara på, tack Sverige för ett fungerande samhälle som ger vård när den behövs till den som behöver det). Nu är jag under renovering och får jag leva i fred är jag nästan hel igen om ett år. Alveolerna, lungblåsorna, har tagit storstryk, matsäcken, huden, naglarna, njurarna ska läka. Levern har redan gjort det. Jag byter hud, små små ljusa hår syns inte men kan kännas. Miljoner av förtvinade muskelceller poppar till liv. Långsamt går det men framåt. Och samtidigt vill jag återfinna samma klarhet som jag upplevde när sjukdomen var mest intensiv. Att det som räknas är kärlek, att få vara i kärleken. Och det går att hanka sig fram på tro och hopp. Jag är inte troende i vad man vanligen lägger i den betydelsen. Men utan dessa tre nämnda kan ingen leva länge. Det är min övertygelse.

tisdag 6 mars 2012

Rehab

En stark målbild jag hade under december var att få åka skidor i vårsolen tillsammans med Mira-Märta och Siri Li. Bilden visade mjuk, lite sörjig snö, smält av solvärme, skidspetsar som långsamt förs framåt, skratt, och man vet att det finns varm choklad i ryggan. Nu är jag där. Första passet drar Mira-Märta ifrån, vi kör runt IP i Ås. Siri Li åker före i spåret och efter 0,5 km är det jag som ger mig vilket gör att vi kommer hem i tid till lunch. Andra passet vill jag visa det yttersta av frihet. Att åka på skare, kunna ta sig över ängarna och genom skogen på den hårda yta somm ligger natten efter en mildväderdag. Gränslöst och obehindrat. Mira-Märta hänger på, drar ifrån uppför, och även brant utför där hon släpper på men jag är rädd att bryta lårbenshalsen om jag faller. 2km. Och tredje passet själv. Malin varnar "tänk på att det först är medvind och utför, du ska ju tillbaka också". Jag tänker ingenting. Glömmer klockan hemma. Solen är med mig till hundra. Det är medvind, det är utför. Jag känner mig normal och ovanligt stark. Jag har aldrig tänkt på att vi bor så nära landet. 300m bort från vårt hus börjar landsbygden och en vidsträckt öppen yta utan hinder öppnar sig. Det är ängarna nedom gårdarna på västersidan av berget som breder ut sig. Rätt var det är börjar jag sjunka igenom. Inte mycket, men nog för att tappa fart. Känner att jag ska vända och söker mig ned till spåren i skogen för att få lä. Spåret är nypistat men jag är trött. Går från skidleken och hem och ska uppför stans främsta pulkabacke innan jag är hemma på min gata. Jag har då gjort 5 km på dryga timmen. Jag sover sedan i tre timmar. Ett delmål är uppnått. Jag har inte hunnit se nästa bild, det har gått så fort. Läser vasaloppsresultat, ser att min kusin tränar för halvmara, tänker orientering men inget av dessa är nåbart för mig. Inte på några år. Kuratorn har sagt att jag får se all aktivitet som bonus till och med den 23 mars som var det datum jag satsade på att komma hem till. Hon tycker att jag ska vila och göra så lite jag kan. Jag tänker att snart kan vi gå på tur i Ullådalen, kanske redan till helgen.

torsdag 1 mars 2012

Vår

Måste nog skriva i bloggen nu. Det är ju inget hemskt som har hänt. Precis tvärtom. Jag har bara inte kunnat skriva i positiv anda om allt bra. För jag har varit otacksam. I två veckor har jag varit hemma. Ja, förutom att jag förra veckan blev kvar i Umeå i tre dagar, för att göra en gastroskopi. Jag är utskriven. Fri. Men ännu inte friad. Dit har jag fem år att vänta.

Taxin släpper av mig på garageuppfarten. Tanten som sålde huset till oss var grymt nöjd över det där dubbelgaraget, det enda på gatan, sa hon. Vi valde huset av andra skäl, men jag vet att utrymmet är fyllt med grejer nu. Bilen får parkera utanför. ”Velkommen” har Mira-Märta skrivit och tejpat fast på tegelväggen. Jag knackar på och kliver in i vårt hem.

Vår gata är brant. Här orkar jag inte med någon kilometer som på Umeås platta campusområde. Vi knallar upp till backen. Ola åker med Siri Li och Mira-Märta i backen. Jag sitter på en bob nere vid liften. Jag förstår. Människorna som passerar är frilufts-. De är aktiva. Gortexklädda. Rosiga. Jag är inget av det där. Jag bara tittar på friska människor och försöker placera mig i deras grupp. Men jag sitter på boben.

Hjärta mot hjärta, kramar och kyssar. Närhet. Jag får vara mamma. Jag får vara Olas fru. Jag får vara hemma och läsa godnattsagor och Ola serverar mig önskekost och hjälper mig att inte spy mitt i natten. Jag är otillfredsställd. Bara så trött. Överallt ser jag saker jag vill göra. Orkar inte ens börja. Jag är en åttondel av den jag brukar vara. Jag borde vara positiv och tänka: ”om ett par veckor är ytterliggare en åttondel igång”. Jag borde bara vara glad över att få vara på den plats dit jag längtat så länge. Otacksam är vad jag är.

Men nya provsvar ger energi. Ny resa till Umeå. Jag är illamående hela resan dit. Jag kräks på morgonen, efter en natt på patienthotellet. Jag börjar må dåligt två dagar innan jag ska åka dit. Det spelar ingen roll hur fina skogarna är där ikring; ingen semesterresa kommer någonsin att gå till Umeå. Men den här gången är det värt det.

”Bättre värden än så här kan du inte ha nu”, konstaterar läkaren. ST-läkaren som har så bra patientbemötande. För några veckor sedan var hon 10mm trimmad. Supersnygg. En förebild för alla cancerpatienter. Idag har hon peruk. Jag känner igen den, har provat en likadan och var den jag skulle valt om jag hade känt mig det minsta snygg. Hon har något problem med håret, men hon säger inte vad. Mina vanliga blodvärden ligger inom det normala, även röda, hela 120 i hb. Levern är i det närmsta inom normalvärde. Man har granskat min benmärg. Man ser ingen cancer. Jag är nu cancerfri. Befrielse. Inga fulingar i min kropp. Bara en massa fina färska celler som arbetar febrilt med att bygga upp allt som är förstört. Hon säger att jag ska vara stolt över att ha klarat mig igenom det jag hittills gjort. Det finns nästan ingen behandling som är tuffare att få, säger hon. Jag funderar tyst över vad prestationen egentligen har varit. Jag har inte kunnat göra annat än att bara vara. Haft 40 gr feber och domnat bort. Och stor del av tiden har jag fått morfin. Och domnat bort. En period finns inget minne från.

Jag har dött, min egen benmärg är utplånad. Mina organ överlevde, med Mattis celler har jag åter uppstått.

Solen gassar mot snö och is. Vinden är ännu inte len, men snart. Vårvintern är här. Jag sätter mig mot husväggen och vänder ansiktet mot ljuset.

måndag 13 februari 2012

Bara skit

Sitter på en läkarexp och får medicin intravenöst. Klockan är nio på kvällen och jag är jättetrött. Min familj åkte idag. Mira-Märta grät. Siri Li vinkade länge i hotellkorridoren. Ja, jag har fått flytta ut från intensiven. Mina värden är jättefina. De vita inom normalnivå, gott om neutrofila, de som ska hålla mig frisk. Jag borde bara vara jätteglad. Men jag äter inte, min mage fungerar inte. Jag mår illa konstant. Anledningen till att de flyttat ut mig är att jag lessnat även på sal 9, maffiosorummet. Jag är inte på banan. Jag inte står ut som intern längre. Står inte ut med att inte vara ifred. Att sova halva lurar för någon snäll och tillmötesgående sköterska kommer alltid in och frågar om det är något jag vill ha. Nu måste jag hämta mat själv i hotellrestauranten. Jag får nämligen inte sitta med alla andra. Innan jag gick ned gruvade jag mig i två timmar. Mådde illa. Visste att det satt fullt med människor, friska sådana, där nere. Tog till sist med mig spypåsen, glömde munskyddet, och kunde till slut få i mig en potatis. Och nu petar jag i en mycket oavancerad broccolisoppan och måste vara gjord av den där kocken som alltid verkar jobba helg. Den är som gröt och ingen delikatess. Dock lenar den magen, så jag köper läget.
Det enda som behövs för att jag ska få åka hem är att jag slutar spy så att man kan vara säker på att jag behåller medicinerna. Nu får jag två av dem fortsatt intravenöst så att de säkert går in. Jag gör allt jag kan, det enda jag önskar är att få komma hem. Men det händer inte så mycket. Jag blir ännu lite tunnare. Ännu lite tröttare. Det är nästan värre att vara i det här stadiet. Så nära, och ändå så långt ifrån.

fredag 10 februari 2012

Längtan Saknad Trötthet

Jag skriker efter mina barn. Ljudlöst. Jag behöver deras små armar kring min hals. Nospussar. Små händer som klappar min kind. Deras mjuka kinder som jag får krama och pussa. Jag behöver deras skratt. En mörk röst och en ljus röst som talar om vad som ska hända härnäst. Siri har sagt att hon ska nypa mig när hon kommer. Det är hennes ömhetsbevis. Det gör lite ont, men det görs med kärlek. Hennes pappa har fått extratjock hud på pekfingerknogen av allt hennes nypande. Undrar hur det är med AnnaLena på dagis, om hon har klarat sig. Mira-Märta har ringt och gråtit och jag längtar så efter henne. Mina vackraste hjärtegull. Ola ringde och sa att han är förkyld. Ont i halsen, trött. De kommer imorgon, skjuter på resan en dag. Jag ligger här som ett vrak . Blir så väl omhändertagen av Malin varje dag, som tar med sjuklingen ut på promenad. Orkar egentligen inte, åker rullstol runt campus. Har sett campus från alla håll nu. Träffar Helena en förmiddag, träffa Pernilla kortare tid än plan, mår så illa så jag kryper in min cell ganska snart. En avundsvärd vecka för mig, men mådde inte tillräckligt bra för att ta till mig den.

Alla mina värden är jättefina. Jag skulle få åka hem, om det vore för dem. På papper ser jag fin ut. Nu ligger jag kvar här, instängd som en intern i sin cell, om ändå i maffiososviten. Spelar ingen roll. Jag är inte där jag ska vara, Morfinruset är slut och bara verkligheten existerar hård och skoningslös runtom. Spelar inte roll att det är tidigt att få bli utskriven, att det brukar ta sex veckor som bäst. Jag är inte gjord för att stå ut längre. Jag blir kräksjuk så snart en sköterska visar sig med dropp, natriumkloridsputor, heparin, illamåendesprutor, antibiotika. Låt bli min CVK, jag kräks på dig annars. Så tänker jag. Så säger jag inte. CVKn tillhör nu min kropp, den har växt fast, hänger vackert från ned från bröstbenet och förgrenar sig i tre delar högre upp och i ännu fler längre ned. Jag vet inte hur länge jag måste ha den. Kan sitta iallafall ett halvår.

Nu vill jag bara hem. Och det känns som om det är jag själv som hindrar mig. All personal jobbar allt de kan för att jag ska kunna packa mig härifrån. Det är så nära nu.

tisdag 31 januari 2012

Besked om Midvintersolstånd i morse

Väcktes igår morse av mina nya grannar kl 07. Där bakom väggen var det någon som skrattade. Härligt! Dock förvärrade besvär från svalget. Mer morfin. Tyvärr har jag också stora besvär med illamående igen, kanske beroende på en ganska snabb ökning av dosen. Men nu är jag smärtlindrad när jag har munnen stängd. Är törstig. När vattnet spolar ned i sjukhusets slitna porslin ser jag porlande fjällbäckar. Jag är hungrig. Ser en skalad saftig apelsin, lätt öppnad, upplagd på en assiett. De finns i köket. Jag kan få när som helst. Men jag kan ändå inte få ned en ensam klyfta.
Jag fortsätter att sova och pappa fortsätter att läsa. Jag drar på mig ett ryggskott i slutet av dagen. Känns lite önödigt. Just nu? Då har jag bara att hoppas allt jag har att jag kan komma ut och gå imorgon, det skulle hjälpa allra bäst.

Ser konstiga saker. Det drar en fluga förbi mitt huvud några gånger innan jag ska sova. Jag ser en spindel men upptäcker att det är en liten fläck. Jag tycker att min mage talar till mig, hör en röst från den, som idag är ännu mer sugen på det där bäckvvattnet. Jag känner mig ganska flumig. Jag drömmer under natten en ångestdröm. Jag håller dockteater inför en grupp barn, tvååringar. Jag ogillar ju att prata inför grupp. Tvååringar med stroa koncentrerade ögon. Och alla dessa föräldrar. Jag är stressad. Vet plötsligt inte hur jag ens ska starta. Med ett välkommen hit? Ingen ordning i dockstället. Ingen tanke finns bakom det här inser jag där och då. Var är manus? Börjar svettas och känner hjärtat slå allt fortare. Vaknar där och är genomblöt och har kanske inte hjärtklappning, men absolut förhöjd puls.
Jag hör flugan dagen efter igen. Ser ett stort pulver flyga förbi. Kan inte hitta igen den.

Det har vänt! Mina värden har stigit! Det är vad den här dagen säger, otvetydigt. 0,3 i vita blodkroppar/leukocyter. Hoppat upp från 0,05. Rätt tiodecimal, tycker jag. Fina siffror. Ut med rullen, farsan, säger jag och vi drar ett varv runt sjukan. Kändes fint! Kom in, ryggen värker igen, får alvedon för den OCH jag får sådan fin smärtlindring att jag kan dricka! Här behövs ingen skumpa, det räcker gott att fira med vatten under dessa förutsättnigar. Vatten med bubblor i!

Jag får en bricka med kallt vatten, Ramlösa citron, isbitar, ananas/apelsindryck och dricker med små klunkar. Ljuvligt.

Nu går jag mot ljuset. Det kan gå uselt och det kan gå hur bra som helst. Jag är på i vilket fall. Vi kör, ös kroppen!

söndag 29 januari 2012

Flytt

Jag kände mig så stark. Den mentala kick jag fick efter senaste hemresan räckte så länge. Jag är så positiv till att det ska gå bra. I mitt huvud går det bra. Gick entimmespromenader, haha, det låter bättre än 2,5kmeters. Kunde andningsträna med CPAPen, en slags tryckmask, på upp till 8 cm H2O (jämfört med 3-3,5 nu). Först har jag sötebrödsdygn med Ola. Han är trött och sliten när han kommer, och vi sover middag tillsammans. Han får färg efter någon dag, tar helt enkelt semester på sal 6. Sedan kommer syrran och jag känner att jag dalar liten, men fortfarande fin. På en eftermiddag blir jag illamående, kommer över smärtoleransen i mun och svalg. Magknip. In med morfinet. Har två extrema skitdagar, lätt mina värsta i medvetet tillstånd, där jag får dålig smärtlindring av den konstanta dosen morfin, men fullt med illamående. Extradosen som jag behöver ta hela tiden däckar jag av, somnar mitt i något jag ska göra, vaknar upp 45 min senare och inser att jag sovit är det jag gjort. Kan inte äta, kan inte dricka. Har drömt fruktansvärda mardrömmar. Letar mina barn. Fullt med kryp och baggar. Den dödliga dosen cytostatika tydliggör sig. Jag blev inte medelhavsbrun på den här cytostatikan. De två första såg jag ju ganska bra ut efteråt, inte alls så där glåmigt vinterblek. Nu är jag grön. Jag ser verkligen inte frisk ut. Och nu nära 40 grader feber, nära hundra i sänka, kan jag inte längre prata. Det känns freakat när pappa frågar efter ett informationsblad. Han letar runt i hela rummet. Och jag, som ligger och får medicin, jag vet att vid sköterskans fötter finns en påse som det står god jul på, där har jag lagt det papperet. Vad komplicerat att vara stum. Fast det är ju svårt för att jag inte kan teckenspråk, förstås. Pappa kommer på att jag kan skriva samtalslistor. Eller, vi gör det bägge, för mer rättvis kommunikation.

Mitt rum ligger mellan en dement som skriker rakt ut när som helst. Hon har diarré, stackarn. En hel vecka går innan det avtar. I det andra rummet ligger en person som gärna skriker ut sin smärta. När som helst, hur som helst. Och har diarré minst en vecka. Där emellan ligger mitt rum. Det som skiljer oss åt är pappväggar. Jag har koll på dem. Jag vaknar av de människorna, men mest är det så fruktansvärt att de känner sådan oro och tycker sig känna sådan smärta att de skriker. Jag blir äcklad när inser att det ljud jag tolkat som stolsbensskrap mot golv, är något helt annat. Svårt att byta rum, fullt, tills min favorituska hittar ett rum som hon ser till att jag får flytta till. Det är ett maffiosorum, stort och kungligt och badrummet är nästan större än badrummet i nya hemmet.

Till huset har vi också flyttat: TACK alla som var med, med att packa i och ur och gjorde det möjligt. Och för renoveringshjälp! För organisation! Badrummet är inte klart, men blir väldigt fint när det är det.

torsdag 19 januari 2012

Närå, några 200 mille är det inte fråga om. Nära en halv miljard. EN HALV MILJARD! Skörden från min bror blev långt utöver det vanliga att man fryst nästan lika mycket till. Det kan användas om sjukdomen poppar upp igen. Mattis hade efter boostinjektionerna över 50 i vita blodkroppar. För att kunna relatera så har en normal människa mellan 3,5-ca 8 i värde. Jag har 0,1. Men hans kropp kommer att normaliseras inom några veckor. Och förhoppningen är att så även skall ske med min.

Den där halvmiljarden fick jag på en kvart. Jag slappnade av och tänkte, välkomna, ta plats, ta för er, jag är er, min kropp är till förfogande, så även mitt hjärta för där ska ni passera. Tänkte jag. Jag tror att det hörde, för jag känner att de bosatt sig i min rygg. De hittade rätt och började uppifrån att fylla på det tomma rummet i min benmärg. Jag känner aktivitet ut i mina spinalutskott.

De fraktades av en fysisk person som värdehandling i en blodpåse placerad i en kylbox. Blodpåsen hade särskilda papper så den slapp den ibland hårda kontrollen på Arlanda, för strålas ska den inte. Och inne på flyget sattes den som vanligt under sätet framför, som en vanlig fikaväska. Men det passageraren i sätet bredvid inte visste var att i den fikaväskan låg Livet.

Tack min älskade bror. Jag tror på det här.

Tvåhundramiljoner celler

Cellerna har anlänt. De har fraktats med en he person från Sahlgrenska idag. Min bror satt hela 5 h igår med armarna utsträckta, gav och tog emot, precis som Jesus. Beställningen från Umeå låg på 200 miljoner, som bara ska räcka till mig. Det är hit jag har sett fram emot. Ungefär som när jag var med barn. Jag kunde tänka mig en förlossning, men inte längre än så. Jag har kunnat tänka hit, men inte längre.
Den sista cytostatikakuren, de två sista dagarna med urgiftiga grejer, var tuffa. Giftet var så frätande att jag var tvungen att kissa minst en halvliter var tredje timme, även nattetid, för att inte urinblåsa och rör skulle ta skada. Det är okej att kissa, men det kändes inte okej att tänka sig att giftigt matades rakt in i kroppen på mig.
Mamma for i morse. Hennes klocka ringde 5.45. Jag vaknade inte. Hon satt upp till halvtvå igårkväll och läste högt för mig, där jag låg och vände och vred mig och inte kunde somna. Nu har Ola kommit, och vet ni vad, även mina celler är på ingång här, så jag måste sluta. Två hundra miljoner stycken i en liten liten påse. Jag välkomnar er av hela mitt hjärta!

lördag 14 januari 2012

Dödsrensa eller flyttstäda. Trist läsning.

När jag fick nytt jobb blev sista pusselbiten till ett lyckligt liv i Östersund lagd på plats. Vi hittade omgående fantastiska människor som är bra folk och och som prioriterar livet ungefär som vi. Dagispersonalen är fantastiska. Staden är vacker om vintern och ger oss allt det vi saknade i Stockholm vad gäller snö, vad man kan göra med snö. Vi skrev slutligen på för hus. Huset hade vi letat efter i 1,5 år. Av de fem kriterier som vi satt upp som ett måste föll renvoveringsfritt och högt i tak. Men vi bygger bastu, det finns fjällutsikt och ski-in/ski-out från längdskidspår och som bonus även från backen. Det är vackert.
Samma dag som jag skulle börja nya jobbet åker jag istället in akut på Östersunds lasarett, hänvisad av distriktsläkaren. Och så spolades hela paradisdrömmen ned i toaletten. Tjopp. Och jag vet inte om jag nu var hemma och dödsrensade min garderob, eller om jag flyttrensade den. Med tanke på antal lådor som är kvar med Fias kläder och skor skrivet på, var det solklart en flyttpackning.
Min bror har gett sig själv första sprutan för att boosta sin benmärg inför transplantationen. Han är full av förhoppning, i det närmsta överpositiv. Han är extra noga med att sprita händerna och aktar sig för influensa. Jag genomför det jag är ålagd att göra, ligga och ta emot gift och medicin, och försöker mig på små förbättringar som jag lyckas med ibland. Idag när jag inte får gå ut, eftersom Ola åkt hem och jag inte får gå ut ensam och personalen varken har kläder eller tid att följa med, så ligger jag här och är deprimerad. Jag tänker inte gå i korridoren, vilket är det förslag jag får. Det är inget alternativ för mig. Jag dör långsamt här, och det är inte av cancer. Jag är inte skapt att ligga stilla i en säng och inte se ljuset. Då dör mina celler utan cytostatika.

Funderar på om det kanske är mest fördelaktigt för mig att försöka motverka en depression och satsa ett krampanfall på det. Och glida ut lite obemärkt innan solen går ned.

fredag 13 januari 2012

Tävlingen är igång

Den här gången har jag inte skrivit då jag varit upptagen av att umgås med min familj. Fick åka hem. Blev lite av en thriller. Taxichauffören kommer en kvart för tidigt, står och stampar medan jag äter klart min lunch, lägger om öppningen för CVKn samt packar de sista grejerna. Är tvungen att städa ur hela rummet på prylar. Har ju gjort mig hemmastadd nu med foton, kort som jag fått, julgransrpydnader och fram för allt teckningar från barnen. Sal 6 kanske inte är mitt hem, men väl min tillvaro. Packar i påsar som spricker. Chauffören är inte nöjd. Jag är klar fem över, förutom att jag får springa tillbaka efter min kudde. Glömmer bort mig igen, orkar ju inte springa. Känns ineffektivt att gå fort. Förutom kudden hittar jag min gröna huvatröja och ett par grejer till.
I min före detta klubb Järfälla orienteringsklubb var jag, tillsammans med syrran, ökända för att lämna grejer efter oss på tävlingar. Palmis, en man i klubben, menade att var det något kvar på tävlingsplatsen, så tillhörde det förmodligen någon av syrrorna.
Taxichaffisen har ett mycket tydligt kroppsspråk och det säger mig att det är inte bra att att vi de här fem minuterna sena. Dessutom kommer han med bår, vilket är en felbeställning, och det verkar han också tycka är mitt fel. Vi far förbi hans garage. Suckar och stånk. Jag blir riktigt orolig över hans mentala tillstånd, tänker att han är nära hjärtinfarkt, frågar försiktigt: Är du väldigt stressad?". "Nej, inte alls, inte alls", men menar att saker och ting ska vara i ordning och det var det inte nu. Vi kommer iväg. Jag är rädd. Han gör några oroliga omkörningar. Jag blidkar honom med fin choklad från Åre. Då går han igång och pratar om sig själv hela vägen till Ö-vik och jag vågar inget annat än att lyssna, trots att jag är så trött och bara vill spara på energi till min familj som jag ska få träffa inom några timmar. Det känns som om han kräver denna uppmärksamhet för att inte köra av vägen. Sen kommer nysningen. Hostningarna. Snoret. "Är du förkyld?" frågar jag. "Nej, är du?" svarar han kort. Jag får honom att sätta på sig ett munskydd, det är uppenbart att han inte förstår min situation, som sitter där med 0,2 i neutrofiler, nästan utan virusmotstånd. 4,5h i bilen med en förkyld chaufför på gränsen till sammanbrott. Men, jag kom hem oskadd. Chauffören åker utan att säga hej då. Kommer på att jag glömt min fina adventssjusstake och en plastblomma på rummet. Ringer avdelningen och de menar att de har en hel påse med kvarglömt till mig.
Jag har haft en helt fantastisk långhelg hemma. Jag har lekt med mina barn, sovit i min säng med Ola, ätit mat med aptit, känt hunger, varit i huset, träffat vänner. En helt otroligt mysig eftermiddag vid huset där Malin stekte hamburgare ute till alla. Fått kraft och energi, livshopp. Huset kommer att bli fantastiskt fint. Barnen leker i snöhögarna. Ski-in från backen. Ski-in ski-out från längdskidspåren. Nära skogen. Precis så där som jag drömt om. Jag känner mig på topp. Oavsett värden.
FÖr tillbaka i Umeå visar värdena egentligen bara att min benmärg är usel. Har stigit något, men det korrelerar inte alls med hur jag känner mig. Nu spelar det ingen roll, för igår sattes förbehandlingen inför transplantationen igång. Förundersökningarna visar att jag nu har njurar som en 70åring, lungor har fortfarande infiltrat från lunginflammationen, spirometrin visar på ordinära resultat men med nedsatt diffusionsförmåga trots att man tagit hänsyn till mitt låga hbvärde. Jag har åldrats ungefär 20 år i snitt. På två månader. Dock har allt köttätandet skjutit albuminet i höjden och osmosen fungerar bättre i kroppen. Kött (tänker blodig biff, åt det hållet) är det jag saknar på menyn, men det verkade nu på dietisten att även det kunde gå som önskekost vid behov. Fantastiskt. En biff om dagen är bra för magen. Det behövs, jag tycker inte att uppvärmda kokta grönsaker är ätbart och färsk härlig sallad får jag inte äta (bakterierisk). Skörbjugg kanske är nästa symtom.
Bussolfanet (cytostatikan) är giftigt. Det kan ge kramper. Ingen som tar medicinen får lämna avdelningen. Jag bryter ihop när jag får informationen. Jag klarar inte att vara inomhus, instängd som en förbrytare i sal 6. Men som första patient får jag dispans. Med sällskap och medtag av rulle får jag ta mina promenader. Bara jag tar kramprisken på eget ansvar. Full av stesolid känner mig grymt avslappnad och fin i kroppen och sinnet och går ut utan minsta rädsla och promenaderna blir längre och vidare ut från sjukhuset för var dag. Känner mig stark! Jag känner nu äntligen att man börjar lära känna mig här, och ser mig och kan därför ser fördelen med att ändra de generella restriktionerna efter patientens behov. Men huvudet är inte med. Vet inte vilken dag det är, kommer inte ihåg vilken temp jag hade som jag nyss tog, tittar i kors och kan inte koncentrera mig. Skönt och ineffektivt. Ola försöker fånga mig när jag ser mer tillförlitlig ut och önskar att vi ska bestämma lampor, färg och blandare till badrummet.
Så här är det: Min typ av Leukemi är aggressiv och cytostatikaokänslig. Det enda den andra behandlingen åstadkom var att hålla sjukdomen i schack. Den klarade inte att försätta mig i total remission. Min cellfattiga benmärg innehåller 11% cancer vilket inte alls är optimalt inför en transplantation. Professorn säger "Ja, det kan gå. Det har gått".Det finns emellertid ingen annan väg att gå än att gå rakt på transplantation och jag tänker enligt följande. Det hänger inte på procenten. Tänker, hur många stackars dåliga celler kan finnas kvar efter den här dödskuren. De ger mig det starkaste som finns. De tänker att jag tål det. Det dödar vilande så som celler som utvecklas. Och jag tror att cancersidan lider så stora förluster under cytkriget att min bror Mattis celler kommer, pigga och starka krigare, att leta upp och döda de stackare som finns kvar. Det är min chans. Och jag känner att det går. För olikt någon annan tävling så gäller det bara att vinna. Den här gången finns inget annat. Tävlingen är igång. Jag är så djävla grymt motiverad. Och så rädd.

onsdag 4 januari 2012

Över ytan igen och hemgång mot alla värden

Det här är otroligt. Men jag skickas hem imorgon. Mina värden är usla. Men mitt humör har också varit uselt. Sammantaget har man insett att jag måste få åka hem. Man har tagit hänsyn till hela människan. Jag är tacksam. Jag är också nervös för jag har ännu inte fått tag på Ola och hört om alla är friska. Och jag är jättenervös för att bli sjuk av resan.
Jag har idag haft besök av Erika. Jag har orkat vara social, och hennes besök drog upp mig från under ytan.

måndag 2 januari 2012

Kantarellskog och småstjärnor 111230

Det har inte funnits någon ork över för att skriva. Har läst en del, även strötittat på TV. Försökt få utrymme att sova. Legat i sängen ungefär 98% av tiden. Blivit trycköm under hälarna. Har inte tänkt så mycket. Mest längtat hem. Hela tiden. Jättemycket.

Nu är de här. Familjen. Jag hörde hur de sprang i korridoren, fram till min dörr. Konstigt. Jag älskar dem alltid ännu mer när de är nära än jag tror att jag gör när jag saknar dem. Det är nog tur, annars skulle mitt hjärta brista. Småstjärnorna. Ola är så vacker. Och snygg! Mamma ser så söt ut. Jag ser att hon och Siri Li är lika.
Vi leker. Jag får vara sjuka mamman som ligger på sjukhus. Jag blir tagen sprutor över hela kroppen. Känns faktiskt bättre. Pappa kommer upp ikväll och imorgon ska jag ta mig ut ur den här byggnaden och äta nyårsmiddag. Har ju ledigt mellan 16 och 20. Kanske går att ordna längre permis om jag har tur. Sedan hissar Mira-Märta sängen upp och ned och åt alla håll och kanter. Den fastnar i ett omöjligt sovläge med högt för fötter och ryggstödet uppfällt till max. Man viks dubbel i den sängen. Hon skrattar gott. Sängen återgår aldrig till det normala. Den dog. Jag får en ny senare på kvällen.


Fick bronkoskopitid till kl 10.30. Får en hutt rejält avslappnande. Erika, som hälsar på från Valencia, ser mig somna med öppen mun mitt i en mening. Operationen blir framflyttad, gick inte att få tag i plasma som jag skulle behövt. Så när jag senare under eftermiddagen får en ny tid, får jag bara halva hutten, eftersom det tydligen är starka grejer. Tyvärr var det inte alls tillräckligt. De bedövar, otrevligt. Och sedan börjar de tre kvinnorna på lungavdelningen hissa ned artroskopiet genom min hals. Vid stämbandan anser jag att det är stopp. Viftar med handen, kan ju inte säga något. De fortsätter, bra, bra. Jag sätter upp handen som ett jättestort stopptecken. De visar tydigt att de inte ämnar vare sig avbryta eller lugna sig. Jag tar då tag om skopiet och drar upp det. Vi får börja om. Mer avslappnande. De får sina prover. När Erika då kommer tillbaka är jag ju nydrogad, somnar när hon läser högt.

Efter alla prover som gjorts har jag äntligen svarat positivt på Candida. Så mina lungor är fulla med svamp. Råkade se CTbilden. Fullt, som en hel kantarellskog.

Trötthet

Är feberfri, sänkan på väg ned. Övriga värden står stilla. Min benmärg är trött. Jättetrött. Den producerar ingenting. Eller produktionen är mindre än vad som går åt. Får trombocyter. Extrablod får jag turliga dagar. Blir glad då, vet att jag blir något mindre trött under något dygn. Annars är jag bara trött. Så in i Norden trött. Faktiskt så trött att jag inte orkat tänka på det och därmed inte orkat blogga. Var cell, var vrå i mig är urvriden allt innehål. Uttorkad, tömd och plundrad. Trött ända in i märgen, bokstavligen. Trött i själen. För jag kom ju på vad det hela går ut på. Och det är det här. Att stå ut. Att bli sparkad i magen om jag glömmer bort mig och råkar springa uppför pulkabacken med Siri. Utsparkad och utvisad. Jag är under den energinivå som krävs för ett existensminimum. Den här tröttheten kommer att vara ett år efter transplantationen, säger kuratorn. Om transplantationen går bra kommer jag ändå att känna mig utmärglad och energilös, länge. Men hellre det än något annat. Sjävklart väljer jag tröttheten. Bara allt går vägen.

För nu närmar det sig. Enligt plan ska jag börja förbehandling nästa vecka. Känner ingen jättepepp, är ju inte ens fri infektionen än. Verkar inte få komma hem, men väntar på ett provsvar på ett benmärgsprov. Om det inte uppvisar några gendeformerade celler (som ämnar byta planhalva till cancerlaget) så kan jag få skjuta upp behandlingen en vecka. Åka hem och packa, rensa ur gamla trosor, bh:ar som jag borde gett upp hoppet inför för flera år sedan. Det är ju lätt att tro att man blir bystigare av att bli mamma, det största för kvinnligheten, men det blev ju inte riktigt så. Träningskläder ska kastas. Gå igenom papper, medicinlådorna. Göra ordning inför flytten, säga hej då till gula hemmet, som Siri säger.

Jag har varit bortskämd med finbesök ända sedan juldagen. Vänner på besök, och sedan barnen. Tur för mig, känner håglöshet och någon kamp, det för jag inte. Gett upp inför aptitlösheten. Kanske plockat igen lite på slutet, fått äta i lägenheten, lättare att motivera sig med barnen runtom. Firade nyår med min familj och mamma och pappa i långeleggan. Promenerade tillbaka på natten med Ola, som sov hos mig, orkade inte riktigt hela vägen.

Idag har jag gått 2x12 min. enligt pappa. Tog slut. Vill sova. Sova bort min tid som jag inte spenderar hemma. Sova bort den tid som jag inte är tillsammans med mina barn. Sova. Vila på min kudde. Domna bort och inte finnas. Tills jag blivit frisk.

Så, därför har jag inte skrivit för jag visste att det här inlägget skulle bli i en annan ton.

Jag vänder tillbaka in i kokongen.