måndag 26 augusti 2013

Ingen sand mellan någon tå..

Det här är ingen bild på sandiga tår i solen på någon fantastisk badstrand.Behovet som finns ute att bli uppdaterad ska dock beaktas då jag inte orkar eller hinner eller har möjlighet att ta det via mobil eller mail. Varsågoda: Jag och Ola åker på egensemester till Köpenhamn på mormorsveckan som alltid infaller efter midsommar. Vi shoppar, det är kul, vi råkar sätta oss på restauranter som vi sen ser har vunnit lite olika priser i någon lokal tävling om bästa, mysigaste, bästa take-away. Vi åker till Louissiana och hittar två konstnärer som ger oss mersmak.Vi hinner med Arken i spöregn, får skjuts av lokal förortsbo då inga transporter går dit från tåget, regnet öser. Vi har flow. Vi packar om och drar ned med barnen till Leksand och tjärn och sommarlovet. Vi ska till Göteborg, det ska komma vänner och hälsa på, jag ska få träffa bäbisar jag inte sett som vänner hunnit producera så perfekt nära där min bror bor. Vi bäddar, installerar oss, slappnar av litegrann. 1,5 dag. Så kommer det där telefonsamtalet. Cancer igen. 15% i blodet. Kom upp nu. Doktorn vet inte var Leksand ligger. Inland, söderut. Umeå är inte riktigt centrum av vår värld just då. Ambulansflyg från Borlänge så snart farfar vänt och kommit tillbaka till Leksand så barnen kan stanna. Jag och Ola lastas av som vrak och spenderar 5,5 veckors semester vid Umeå universitetssjukhus. Högdoscytostatika. Feber uppåt 40,5 grader. 17 dgr. Jag är en spillra när jag återvänder hem. Barnen har ändå haft semester, träffat vänner som varit på plats eller kommit förbi, badat plockat blåbär. Spillran som är jag återhämtar sig inte riktigt och jag känner inte igen mig i min kropp. Jag är hemma i fem dagar innan magen lägger av. Jag kräks. Diarréer. Du måste komma hit säger Umeå. Aldrig, säger jag. Det går inte att resa i fem h. Åker till Östersund för att få dropp. Får cortison, känns ngt bättre. När tempen stiger närmare 40 vill Umeå ta över. Jag flyger dit med min mamma. Ola måste stanna hos barnen. Man tar bort cortison, hela jag brister. Kramperna är 10/10 på VAS vilket är ungefär som krystvärkar för de som inte upplevt. Bara det att jag inte ska föda några barn. Jag byter läkare efter tre dagar. Man ger cortison i högdos, man gör adekvata undersökningar som visar en tarm som är inflammerad och jättesvullen. Jag kan inte äta och inte dricka. Inte än. Man är säker på att jag, efter 1,5 år och miljoner av celler äntligen får GVHD. Är det här vad som krävs för att utläsa GVLeffekt (läs på själv, jag ger bara info nu) så är det helt överkomligt. Jag ska öva mig att dricka rosa rymddricka med hallonsmak. Blåbärsdricka, hemgjord från köket. Jag ska copa med smärtorna och bara ligga och vänta på att bli frisk och återställd. Mamma ligger sked med handen på min mage när det är som värst och jag inte får mer smärtlindring. Det går bra. Kanske kan en extra transplantation undvikas. Iallafall uppskjutas. Till status: Hb 100, LPK (Vita) 18 (beror på cortisonbeh), trombocyter 83, CRP 60. VAS (smärtskattning) 2-3/10 som lägst och nu som högst 8/10. Meds: lite antibiotika och sedvanliga profylaktiska IVmediciner. Spasmofem, kramplösande som innehåller kodein och morfin, annat smått och gott. Jag går nu på metadon. Det är ett av de bästa smärtmedicinerna jag någonsin provat. Vi ökar dosen lite så jag ska försöka sätta ut ketoganet (som jag tar istället för morfin då jag får så mkt besvär av morfin). Ketoganet har jag doserat själv och tagit uppåt 70 ml per dygn. En heldosdjunkie, det är jag. Jag orkar fixa en del grejer. Mamma är min assistent då jag ser jättedåligt tillfälligt på grund av cortisonet. Jag övar mitt tålamod. Jag känner mig förhoppningsfull mitt i allt. För inget av det här har man varit med om här förut. Jag är ett nytt experiment och det kan mycket väl gå alldeles utmärkt.