måndag 26 augusti 2013

Ingen sand mellan någon tå..

Det här är ingen bild på sandiga tår i solen på någon fantastisk badstrand.Behovet som finns ute att bli uppdaterad ska dock beaktas då jag inte orkar eller hinner eller har möjlighet att ta det via mobil eller mail. Varsågoda: Jag och Ola åker på egensemester till Köpenhamn på mormorsveckan som alltid infaller efter midsommar. Vi shoppar, det är kul, vi råkar sätta oss på restauranter som vi sen ser har vunnit lite olika priser i någon lokal tävling om bästa, mysigaste, bästa take-away. Vi åker till Louissiana och hittar två konstnärer som ger oss mersmak.Vi hinner med Arken i spöregn, får skjuts av lokal förortsbo då inga transporter går dit från tåget, regnet öser. Vi har flow. Vi packar om och drar ned med barnen till Leksand och tjärn och sommarlovet. Vi ska till Göteborg, det ska komma vänner och hälsa på, jag ska få träffa bäbisar jag inte sett som vänner hunnit producera så perfekt nära där min bror bor. Vi bäddar, installerar oss, slappnar av litegrann. 1,5 dag. Så kommer det där telefonsamtalet. Cancer igen. 15% i blodet. Kom upp nu. Doktorn vet inte var Leksand ligger. Inland, söderut. Umeå är inte riktigt centrum av vår värld just då. Ambulansflyg från Borlänge så snart farfar vänt och kommit tillbaka till Leksand så barnen kan stanna. Jag och Ola lastas av som vrak och spenderar 5,5 veckors semester vid Umeå universitetssjukhus. Högdoscytostatika. Feber uppåt 40,5 grader. 17 dgr. Jag är en spillra när jag återvänder hem. Barnen har ändå haft semester, träffat vänner som varit på plats eller kommit förbi, badat plockat blåbär. Spillran som är jag återhämtar sig inte riktigt och jag känner inte igen mig i min kropp. Jag är hemma i fem dagar innan magen lägger av. Jag kräks. Diarréer. Du måste komma hit säger Umeå. Aldrig, säger jag. Det går inte att resa i fem h. Åker till Östersund för att få dropp. Får cortison, känns ngt bättre. När tempen stiger närmare 40 vill Umeå ta över. Jag flyger dit med min mamma. Ola måste stanna hos barnen. Man tar bort cortison, hela jag brister. Kramperna är 10/10 på VAS vilket är ungefär som krystvärkar för de som inte upplevt. Bara det att jag inte ska föda några barn. Jag byter läkare efter tre dagar. Man ger cortison i högdos, man gör adekvata undersökningar som visar en tarm som är inflammerad och jättesvullen. Jag kan inte äta och inte dricka. Inte än. Man är säker på att jag, efter 1,5 år och miljoner av celler äntligen får GVHD. Är det här vad som krävs för att utläsa GVLeffekt (läs på själv, jag ger bara info nu) så är det helt överkomligt. Jag ska öva mig att dricka rosa rymddricka med hallonsmak. Blåbärsdricka, hemgjord från köket. Jag ska copa med smärtorna och bara ligga och vänta på att bli frisk och återställd. Mamma ligger sked med handen på min mage när det är som värst och jag inte får mer smärtlindring. Det går bra. Kanske kan en extra transplantation undvikas. Iallafall uppskjutas. Till status: Hb 100, LPK (Vita) 18 (beror på cortisonbeh), trombocyter 83, CRP 60. VAS (smärtskattning) 2-3/10 som lägst och nu som högst 8/10. Meds: lite antibiotika och sedvanliga profylaktiska IVmediciner. Spasmofem, kramplösande som innehåller kodein och morfin, annat smått och gott. Jag går nu på metadon. Det är ett av de bästa smärtmedicinerna jag någonsin provat. Vi ökar dosen lite så jag ska försöka sätta ut ketoganet (som jag tar istället för morfin då jag får så mkt besvär av morfin). Ketoganet har jag doserat själv och tagit uppåt 70 ml per dygn. En heldosdjunkie, det är jag. Jag orkar fixa en del grejer. Mamma är min assistent då jag ser jättedåligt tillfälligt på grund av cortisonet. Jag övar mitt tålamod. Jag känner mig förhoppningsfull mitt i allt. För inget av det här har man varit med om här förut. Jag är ett nytt experiment och det kan mycket väl gå alldeles utmärkt.

14 kommentarer:

  1. Hej Fia!
    Har länge funderat hur det har varit med dig då man inte har läst något alls här på bloggen, samt att jag hörde att du ville komma i kontakt med mig gällande frågor om Sundsvall osv, men nu fick jag lite svar på vad som hänt.
    Jag hoppades att allt skulle vara perfekt med dig och att du mådde prima, men förstår att du har åkt på samma som jag åkte på, nämligen tarm-gvh.
    Jag vet precis vad du går igenom, men som du själv skriver så finns det något positivt i det hela, för det innebär samtidigt GVL och att stamcellerna börjar funka!
    Sen så är just tarm-gvh:n otrolig jobbig att genomlida, men det går över även om allt känns förjäkligt när man är mitt uppe i allt.
    Hör av dig till mig om du vill prata eller om du har frågor.
    Kommer förresten upp till Umeå på måndag (5/9) för niomånaderskoll, jag vet inte om du är i skick att träffas, men hojta till i så fall så kan jag kika in och säga hej iaf.
    Kämpa på!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jo, det vill jag gärna! Jag ligger på sal 6 och det kommer att vara otroligt om jag inte gör det på måndag. Jag hörde aldrig av mig då man trodde att Sundsvall hade nedsatt täckning av dr under sommaren och jag blev till slut väldigt dålig också. jag hoppas att du träffa mig när du är här!

      Radera
    2. Hej igen!
      Mitt snurriga jag har rört ihop dagarna. Det är den 5/9 vilket är torsdag, inte måndag som jag kommer till Umeå, men om du fortfarande är där då, så kommer jag gärna in och hälsar på en stund.
      Jag kollar med personalen om du fortfarande är på plats när jag kommer upp!

      Radera
  2. Styrka o kärlek, styrka o kärlek//Fam Tillegård

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack! Ibland känner jag mig stark.

      Radera
  3. Du är fantastisk! Min ögon bara tåras när jag läser......

    SvaraRadera
  4. Kämpa kämpa kämpa - jag känner dig inte men kan ändå känna med dig. Blir så tagen av din historia. Tänker på hur dina barn har det och skickar kraft och hälsa till dig.

    SvaraRadera
  5. Du är så stark i själen, förhoppningsvis återfinns den kraften snart också i kroppen. Din kamp är beundransvärd och jag gläds med dig för den fantastiska familj du verkar ha att dela den med. Kraft, hälsa, hopp och kärlek till dig!
    /Mikaela (från Danmarkscyklingen)

    SvaraRadera
  6. Stora styrke kramar till dig Fia!
    Vi tänker på dig dagligen..
    Hoppas att det går bra allt.

    KRAM // Anette och Jakob

    SvaraRadera
  7. Stor kram! Tänker på dig så mycket och sänder styrka. Eva

    SvaraRadera
  8. Har suttit ett tag med händerna över tangeterna och vet inte hur jag ska kommentera. Det blir min mammas ord: Livet är inte rättvist. Verkligen inte.
    Du kämpar och delar med dig. Jag beundrar dig och funderar. Du ger mig ett jävlaranamma.
    Kram till dig och hela din familj./Annica W

    SvaraRadera
  9. Håll ut, må det bara bli bättre,
    jag SKA glädjas åt att jag är frisk,
    tänker på dig och din familj

    SvaraRadera
  10. Fia, som vi tänker på dig och din familj. F och S leker och leker och leker så fort de får tillfälle, de har så kul ihop! Igår lördag plingade F på hos er kl. 9, och med avbrott för lunch höll de på till 17... Full rulle! Jag förstår att du miljoner gånger hellre skulle vilja vara hemma och uppleva det istället för den fruktansvärda kamp du genomgår. Vi håller alla tummar och bara väntar på att du kommer tillbaka hem för att bli friskare och starkare.
    All positiv energi till dig från oss.
    /Annika L i huset bredvid

    SvaraRadera
  11. Det är helt omöjligt att förstå hur tufft det kan vara. Och det vardagliga livet strömmar på. Ni gör det verkligen så bra som går igenom allt detta och vi runt omkring, kan bara lära oss att vara tacksamma, för att det finns en vardag för oss. Jag önskar att den snart, snart finns för er också. Det är ni så jäkla värda! Kram Britta

    SvaraRadera