onsdag 30 november 2011

En fantastisk dag med fantastiskt försiktigt optimistiska besked

+ Hb på hela 107, massor av trombocyter och sänka på 7, ingen feber. OCH JAG KÄNNER DET! Firar med coca-cola, kan dricka kolsyrat igen, och här på avdelningen är det helt fritt med coca-cola, man får dricka hur mycket man vill.

++ Idag talar läkarna med mig och mina ssk för dagen är de Jag har funderingar kring hur aktiv jag får vara, vilken intensitet och duration? Nej, men gör det du orkar, sunt förnuft bara, tycker ÖL. Det håller inte, för det där förnuftet har jag inte, eller jag känner inte. Jag får inte gå i 45 min med 150 i puls iallafall. Måste tänka på att jag haft hjärtsvikt och ökad risk för infarkt för bara några veckor sedan.
Vaknade med träningsvärk i hela kroppen efter igår. Så skönt, faktiskt helt underbart. Sovit bättre också. Sjukgymnasten som springer maror och ultradistanser förstår mig och ger mig klara direktiv. Jag får gå 2x15 min per dag. Det går ju inte, dagen är så kort. Förhandlar lite, får till 20 min och bara i ett tempo där jag andas genom näsan. Idag tänkte jag först inte gå ut, kände mig lätt nedtränad efter igår, men fångar lite sol under em ändå. Jag gick i 23 min.(och blev svettig och fick duscha:)

+++ Jag får kanske kanske åka hem på fredag. Det är neutrofilerna som bestämmer det, de ligger lite efter (dock normalt). De jobbar med infektion, behövs för att antibiotikan som jag nu haft intravenöst en månad ska kunna sättas ut. Om jag inte får jåka hem, så kommer min familj till mig, och jag kommer att få krama och pussa Mira-Märta och Siri Li allt jag har. Och Ola.

++++ Överöverläkare Wallin, som hittills varit väldigt krass och hård om läget är mjuk idag och medger att det går bra, att det ser bra ut mitt fysiologiska status är tillfredsställande. Till slut klämmer han i att min bror kanske passar som donator! Fantastiska ord i mina öron. Min bror är jätteglad. Mamma tror att det beror på att vi är födda samma tid, under samma stjärnhimmel. Det tror jag också!

tisdag 29 november 2011

Ilska

Somnar sent och vaknar vid fem. Svårt att somna om. Är på ett uselt humör och är mest av allt arg på spaghettipajasen. Någon måste ju anklagas. Jag skriver en arg skylt på dörren "Stör ej, behöver sova". Ligger sedan i självömkan tills jag inser att ingen annan kommer att göra jobbet -jag måste rädda mig och det gör jag genom att komma ut. Klär mig med dunjacka igen, det är verkligen för tidigt, handduk över ansiktet -jag vill spara luftrören, och MP3. Startar med Timbaktu, men han är alldeles för glad inser jag. Robyn bättre. Det är dem jag har att välja på. Jag går betydligt längre idag, hela 3 km, är ute drygt 45 min. Jag har fått fritt att göra vad jag vill, allt efter ork. Dumdristigt av ÖL anser jag. Jag kan ju lika gärna snöra på mig mina DC Trainer och sticka ut och jogga, av ren ilska. Men pulsen kommer upp i 150 under denna oerhört tråkiga promenad. Jag hatar att promenera. Bara ordet promenad ger olust. Når skogen, kan gå på stig, känner igen mig.
Blir jättesvettig mitt i dunet. Tillfredställande. Men fortsätter vara arg. Ingen ssk stannar mer en en sekund extra i rummet, för att ge mig mitt antibiotika och andra mediciner som jag inte riktigt vet varför jag tar. Jag blir arg också över att ÖL inte tänker ronda inne hos mig idag, jag som nu har en massa frågor får ingen besvarad. Allt fysioloiskt tillfredställs här, men det mänskliga med emotioner och undran och oro finns det ingen plats för, inget utrymme ges fjärilen, bara kokongen får sitt.
Enligt dem är detta jag idag: CRP 10, vita bk 1,1, trombocyter 146, vikt 58, 1, blodtryck 120/70, vilopuls 93, saturation 98%, hb 92. Så jag mår egentligen bra. Jag bara känner det inte
ÖSTERSUND
Vårdcentralen
29 oktober lördag

En clown
Kommer till distriksläkare via en akuttid på lördagen. Hade blivit inskickad via JLLs vårdupplysning, vilken är mycket bra, då hon misstänkte hjärhinneinflammation. Jag har väldigt mycket huvudvärk, hög feber, orkeslös. Vill inte ha bihåleinflammation, gör så ont. Läkaren lyssnar kort lite här och lite där, tittar på örat. Vill direkt skriva ut antibiotika mot mykoplasma.. Jag önskar provtagning först, blir så sjuk av antibiotika. Jag insisterar två gånger till men får svaret: ”Du får välja själv. Antingen äter du denna kur eller så får du gå vidare på alvedon så läker det ut av sig själv”. Doktorn är osympatisk, tjock och har brett mellan tänderna. En elak clown.

Subban
Men jag är så dålig, väljer antibiotikan. Krashar direkt. Ringer Odensala HC måndag morgon och beskriver mina symtom. Mycket huvudvärk, 90 i vilopuls, kan inte gå från sängen till vardagsrummet utan att få mjölksyra, mår skumt. Subban ger mig en telefontid till min husläkare på onsdagen. Hon hade kunnat skicka mig akut med dessa symtom. Tisdag morgon. Äter inte medicinen längre. Ångrar också att jag åkt på mormors 90årskalas lördagen innan, sjöng till och med en sång. Det vanliga prestationskravet: ”försök att komma, det vore så kul”.
Jag gråter i telefonen och får en akuttid. Är så svag att jag ber Ola ta ledigt från jobbet för att följa med mig och föra min talan så att jag kan få något slags prov taget. Blir inskickad akut av den läkare jag träffar, misstänkt hjärtsäcksinflammation. Den diagnosen förklarar allt, känner mig nöjd med den.

Lasarettet
Man börjar med att undersöka hjärtat. Lungemboli, har konstiga värden. Sedan ALLT.Alltså en miljard prover.Jag bestämmer mig för att det är glutenintolerans Ingen annan verkar hålla samma linje. Men jag tror, och begär glutenfri kost. Infektionsläkaren tycker inte att jag hör hemma på hans avdelning, och medger att man inte har en aning om vad det är men att sjuk, det är jag. Det känns ändå bra, för jag funderar på om jag är hypokondrisk ganska ofta.

Ursula
Får så träffa ÖL Ursula, en ny hematolog vid Östersunds sjukhus. Hon tar med mig till hennes avdelning och det är den sista jag vill hamna på. Vad hände med glutenintoleransen? Ursula förstår inte mina frågor, men hon vet vad hon håller på med. Prover till Umeå. Preliminärt resultat på fredagkväll, skumt och luddigt framfört. Tidigt stadie av leukemi. Ursula säger att jag är hennes viktigaste patient och så ordnar hon enkelrum åt mig.
Jag har nu gråtit i fyra dygn och fått sveriges bästa omhändertagande på HIA och hematologen.För sköterskorna är jag den mest ångestfyllda och tidskrävande patienten. Tack!
Jag ger Ursula mammas telefonnummer för privatlektioner i svenska. Hon blir glad, men ringer henne inte.

Människa också, inte bara värden
Jag gråter efter blod. ”Man vill inte ge blod innan alla prov är tagna. Dina värden är ok du ligger stadigt, säger Ursula. Känner livet sippra ur mig i väntan på transport till Umeå. Jag argumenterar med att jag inte bara är värden, jag är människa och nu orkar jag inte vara människa. Jag får tre påsar direktinflygna från Umeå när hb dumpat under 70. Tack! Har ångestfrossa och feberfrossa om vartannat. Det är piniga två extra dygn på lasarettet och jag fattar inte att de bara skickade upp mig i fredags.


UMEÅ Måndag 8 nov

Känner mig samlad när jag kommer till Umeå. Helikopterfärden (nej, jag sket i utsikten – passade på att sova  ) skakade loss min bröstryggssmärta. Fick andas uteluft.
Väl på avdelningen Hematologintensiven sal 6, överfölls jag av ett team som inte spillde någon tid. ”Nu Sofia ska vi ta ett stort gäng prover”. So they did. Undrar vilka prover som finns kvar att ta? Vad jag förstått har jag inte mykoplasma, glutenintolerans, som var min önskediagnos, sorkfeber, borrelia, harpest, lungemboli eller hjärtmuskelinflammation. You name it. Har däremot med med mig förhöjda hjärtenzymvärden, och vätska kring hjärtat, och smärta i hjärtrakten. Dock ingen fara för infarkt så jag fick åka iväg till Umeå. Skrämmande hur snabbt kroppen kan rasa. Min kropp, som ändå relativt sett, är välskött och väl fungerande är lika skör som någon annans.

AML och en dag i sänder
Akut myeloisk leukemi. Högrisk.Det är min sjukdom. Det är jag som med hjälp av Sveriges bästa och även bland de bästa i världen, ska arbeta och kämpa för att komma förbi. Jag kan bara ta en dag i sänder och vet nu vad det innebär. Bit för bit. Orkar inte få mer information, vill se till att jag klarar mig så långt min näsa räcker. TYSTA! Jag vill inte höra mer! Lite likt när jag var gravid med Mira-Märta (första barnet) och satt på en föräldrautbildning (med bara mammor). Barnmorskan var hurtig och idag ville hon prata amning. Hon tar fram en docka. Jag förstår direkt vad hon vill. Att vi ska låtsas hålla dockan som vid amning. Får panik. Bara hon inte lägger den hos mig, bara hon inte… Hon kommer mot mig med stora steg. Lägger den i blivande mammans famn bredvid mig. Puh, jag kom undan. Jag hade läst allt om graviditet och förlossning. Väldigt förberedd och målinriktad kan man säga. Jag kunde verkligen inte tänka mig ett steg längre än så. Vad jag sedan skulle göra som mamma blev lite för stort för mig!

”Vi kör” håller jag med överläkaren om när han meddelar att nu påbörjar vi behandlingen. Rösten är varken fast eller bestämd, den är ganska tunn faktiskt. Jag har precis förstått att jag inte har något val. Där är nu som jag ska starta det som alla säger är den värsta behandlingen och jag lider redan av lunginflammation, blodförgiftning, proppar i armar och vader, vätska kring hjärtmuskeln. När blir det nog?



1 behandlingsveckan fragment


En känsla att uppgiften är mig övermäktigt. Det dubblar min frossa. Får stesolid.

Ligger och sover. Märker att någon kommer in. Lyfter ett ögonlock. Ser inget ansikte men en skjorta med prästkrage som tittar på mig några sekunder och går sedan ut. Första tanken är dags för sista smörjelsen, varför har ingen sagt mig hur illa det är? Sätter igång frossan, reagerar starkt även om jag vaknar till och fångar mitt förnuft. Får sedan veta att de låtit en prästkandidat få gå runt bland patienterna. Jag går i taket, blir riktigt förbannad. Ingen prästkrage in till mig mer.

Jag tänker vid ett par tillfällen, ett när jag spyr, har diarré, 40 gr feber och och helt onkontrollerbar frossa att hur är det möjligt för mig att klara detta?
Det är mycket otillfredställande tankar och jag belastar inte Ola med dem.

Ringer ett nödsamtal till min syster. Jag kan bara få fram ”behöver pepp”. ”Aha, du är där, då ska vi se....kommer inte ihåg vad hon säger. Good stuff. Det lugnar. Efteråt hade hon varit ledsen och tyckt att jag lät mer död än levande.

Andra nödsamtalet ringer jag min bror. Är helt slut. Behöver pepp akut. Han är så stadig och tydlig. Stärker mig. Enligt min bror hade jag tappat samtalet till och från, inte varit fullt medveten och gjort honom väldigt ledsen.

Orkar senare under veckan in på facebook och kolla av mobilen. Behöver pepp. Har hittills stoppat in mig i en kokong. Eller snarare, kokongen har varit den de tagit prover, medicinerat. Fia hon har varit borta i nära två veckor, skyddad från verkligheten. Kokongen hittade jag när jag tränade mental och muskulär avslappning med LarsErik Uneståhl på CD. Man skulle hitta en plats som var trygg och som man tyckte om. Jag hade klätt ut mig till fjäril på en djungelfest och en mörk avlång kokong med ett topplock blev en självklar plats.
Med alla meddelanden får jag bekräftat att jag är stark. Jag vet ju det. Jag vet tex att finns det chanser att klara detta, så gör jag det. Jag måste bevisa det nu. Saker och ting ställs på sin spets. Jag är mycket tacksam över all pepp.

Drömmer mardrömmar.
Jag springer och springer för att inte komma för sent till start. Är helt slut när jag ska iväg på min starttid och det verkar oklart om jag fått rätt bana. Jag bara vet att jag måste fortsätta springa och springa och springa.

Drömmer att Ola köpt ett annat hus, eftersom jag blivit sjuk -annan ekonomi, billigare hus. En slags låda, från 70talet, ostädad och med röta och fuktskador. Man får karva bort smuts med en spade.

Är på Ica, med droppställning och slangar och i bara VLLsärken. Ser en patient till mig, som liksom ropar på mig över halva affären. Hon har problem med sin spänningshuvudvärk, när ska jag hjälpa henne? Hon är snorig och hostar rakt ut. Jag halkar på golvet bredvid fruktdisken, går omkull på golvet som är fullt av krossade tomater, Det sitter ett barn mitt på golvet, naket och smutsigt. Jag tar mig inte upp, halkar igen, kommer inte därifrån.



MIN MÅLBILD ÄR KRISTALLKLAR. JAG HAR MIRA-MÄRTA, SIRI LI OCH OLA. MINA TRE MEST ÄLSKADE.


Söndag 13 nov RISHÖG
Jag får också reda på att jag inte bara genomlidit veckans cytostatikabehandling. Jag får även reda på idag att förutom okontrollerbar frossa, proppar i armar som gjort dem biffiga till dubbla storleken med inflammation och infektion, toppat med lunginflammation och blodförgiftning.Förutom en pågående virusinfektion. Av 25 AMLfall per år är typ tre i så risigt skick. Tack kroppen, för att du stått ut!

Måndag 14 nov Resurser
Ronden är glad. Mina värden ”mycket bättre”. Det känner inte jag – har 38º i feber, men det känns som 40º. Hostar blod och slem och är ett allmänt ras.
Har genomlidit hittills värsta veckan i mitt liv. Vid två tillfällen har jag tänkt det som aldrig någonsin föresvävat mig; att jag inte klarar det. Läkaren klagar på uppgivenhet. Jag hänvisar till att jag måste ha resurser. En halv resurs. Något mer än pannbenet som ska hjälpa till. Verkar inte som jag får några externa resurser. Men lyckas förhandla mig till en påse blod. De lägger min hbgräns till 85 istället för vanliga 80. Jag är tacksam.
Kuratorn gör ett långt utlägg, när jag blundar och vill sova, om hur stora mina resurser är. Fy vad hon ljuger, men jag tror henne, vad annat kan jag göra? All heder åt hennes idoghet.

Måndag 14 nov Dåliga levervärden
Blev arg på en stackars ssk idag. Har haft Alvedon var 3e timme för att slippa ned- eller uppgång i feberfrossa. Inser vid halvtre-tiden, just av att jag börjar få frossa, tempen upp mot 39 att hon inte varit hos mig. Hon sprutar i mig Alvedon, säger att man velat se var min feber ska ta vägen. Vadå ta vägen, det vet ju jag, fråga mig! Är så otroligt rädd för frossan. Är arg och upprörd. Ola ligger sked för att bryta frossan. Stora, fina Ola.
Efter någon timme kommer överläkaren in och säger att det är hennes fel. Mina levervärden är så dåliga att de velat minska på medicinering. Då är allt ok. Ola gör som 70talisternas mammor gjorde när vi var små och hade feber: använder blöta handdukar. Funkar utmärkt. Jag kommer inte ihåg att jag en enda gång fått alvedon som barn.

Tisdag 15 nov Ola
Min man åker imorgon bitti. Han har jobbat heltid med sin fru den här veckan. Blir en avlastning för honom att åka hem till två små barn. Fixat med inhalationer, mediciner, sprungit efter vatten, duschat mig, tvättat mitt hår, hållit i mina ben när jag haft frossa, smörjt in mig. Sett mig väldigt sårbar och stått ut utan att bryta ihop. Ola är varm. Varm och stor.
Är nervös för syrrans entré här. Att hon ska dra iväg i energinivå. Jag laddar för att säga nej.

Solstråle når hjärnan
Idag på eftermiddagen när solen egentligen är på väg ned, når den ett centra i huvudet och jag ställer mig upp och går några varv kring sängen. Är grymt nöjd. Känner hopp.


Ons 16 nov Hellre snorkla
Jag vill inte ligga på hematologintensiven i Umeå. Jag vill hellre snorkla vid koraller i Röda havet.

Torsdag 17 SoftTissue
Kollar in mina lår idag. Konturerna ser nästan normala ut. Spänner, tar i allt jag har. Syrran blir förfärad. Soft tissue. Falukorv hette det på sjukgymnastutbildningen när man skulle lära sig bedöma olika konsistenser På väg bli modellurgröpt. Men syrrans vanligen stenhårda cykellår är inte heller i sitt esse. Vi är lite vingklippta, båda syrrorna.

Mitt ena ben vill springa. Det gör ont i det när jag sätter ner det på golvet. Får en kraft någonstans ifrån, går omkring i väntan på att mina tänder ska röntgas (ja, hela kroppen är nu skannad). Eller snarare, kan inte stå stilla. Benet vill springa. På kvällen masserar syrran mig för torrvärk, alltså den där jobbiga sortens träningsvärk.

Prestationskrav: ät mer, annars näringsdropp. Känns så viktigt att få känna hunger och få äta vanlig mat. Pressar och pressar. Får önskekost. Jag får önska mig vad jag vill varje dag. Jag väljer hemlagad potatismos nästan varje dag. Blir svårt att svälja, gör så ont i munnen. Behöver min lidokain. Droppar plötsligt till 57,5 trots att jag kämpat. Orättvist.

Mina fantastiska syskon lämnar prov för att se om de kan bli min benmärgsdonator. Syrran är säker på att hon passar (25% chans) och brorsan också:).

Får bekräftat idag att jag allldeles troligt haft MDS myeloiskt dysplastiskt syndrom en slags kronisk leukemi som kan gå i skov som jag förstått det. Ola tror att jag haft det hela livet, han tycker alltid att jag haft mina tröttchockperioder så länge vi känt varandra. Jag har alldeles säkert haft den sedan i våras, vilket innebär att jag sprungit maran och 5dgars med detta. Har ju känt mig trött, förstås. Inser att jag är en ovanligt korkad människa, bannar mig själv.

Sjukdomsvinst: syrran masserar mina fötter och ben. Hon stryker min panna tills jag nästan sover. Hon är så kärleksfull.

21 Mamma
Mamma kommer. Hon har med sig stickning och stickar när jag sover. Det är lugnt och skönt. Jag har konstant morfin i kroppen. Egentligen för smärtlindring men det är ångestdämpande och känner inga stora behov av att vara vaken. Vi ser feelgoodfilmer och mamma fortsätter högläsning av boken Elefanttämjarens barn av Peter Höeg. Ola började läsa den för mig men jag var inte så närvarande då. Sara har fortsatt, men jag har nog sovit bort långa stycken. Jag får hög feber igen, ny antibiotika sätts in. Blir sämre i några dagar och vi kommer aldrig ut med rullstol som vi pratat om.

24 torsdag
Snön har ännu inte fallit.
Den är väntad, saknad. Men uteblir.
Hela livet har liksom avstannat denna höst.
Sommaren ger sig inte. Knoppas gör vårblommor mitt i november.
Vi kommer inte vidare.
Dagarna är snart obefintligt korta. Finns liksom ingen tid att leva ett liv på.
Bryt, bryt, vi avslutar här. Och så börjar vi om när snön faller. Ses då.

Jag har blivit husägare idag. Fick vara med genom Olas telefon när han och barnen öppnade dörren och sprang in för första gången. De hade med sig mat och lampor och åt middag på köksgolvet.
Jag inser att jag inte är där. Jag inte närvarande i det riktiga livet utan ligger här och försöker att inte dö.

Just nu finns nästan inga cancerceller i min kropp. Det finns just inte så mycket av någonting alls. Tom, trött och rädd. Verkligheten är ifatt.

Så in i Norden trött.

27
Och så går jag på toaletten som vanligt folk efter en veckas avhållsamhet. Skönt att vara normal någonstans.

Min bror har hälsat på mig under helgen. Tagit mig ut på turer, först i en röd rullstol, vi gick runt Fysikgränd, där jag bott, och IKSU, Där fick jag sug att gå, har ju sprungit en del där under mitt år i Umeå. Och i en grön rulle idag till Gamlia. Jag klev ur och gick ca 300m, var rädd att förta mig. Hade kunnat gå och gå och gå.

Mattis fick också handskas med ett abstinensvrak. Morfindroppet bort, gott att inte behöva, men darrande fingrar, svettningar ockå en förtärande oro och en totaldipp i min annars fasta tro. Får en extrados att somna in med till natten. 2,5mg intravenöst är fina grejer.

28
Spaghettipajasen
Helgens svacka gör att jag ber om samtalshjälp. Överläkaren på psyk talar med mig trekvart och tycker inte alls att jag hör hemma på hans avdelning. Jag är väl inget riktigt psykfall. Än. Han sitter som spaghetti på stolen framför mig, snirklar in sig med korsade armar och ben och liksom tydligt säger; jag orkar inte lyssna på dig, lilla vän. Jag ber om hjälp därför att jag är rädd och känner stark oro. Han bemöter mig som vilken distriksläkare som helst som jag mött tidigare, och jag inser att han inte tänker hjälpa mig. Jag är väl inte suicidbenägen, det är väl där gränsen går. När han går gör han en käck tummen upp och säger att ”det här klarar ju du, det är som ett marathon och förstorar en annan detalj från samtalet. Jag ångrar att jag lät honom komma in Han tar mig dessutom i hand både när han kommer och går och avslutar allt med att hosta. Vilken pajas.

Jag har promenerat idag. Täckbrallor och dunjacka, munskydd för att inte dra i mig kalluft -ett riktigt freak. Jag promerar ju inte. Jag avskyr att promenera. Och nu gör jag det ensam. Men jag känner mig mer normal när jag kommer tillbaka in, som en fullständigt människa. Jag är också helt svettig, det är inte dunjackeväder i Umeå, så jag kan duscha med tillfredställelse och somna mjack efteråt.