Julafton

Var med på julbord. Hela familjen samlad. Jag placeras på ena kortsidan, står i fönstret och blickar ut över långbordet. Momma, syrran, Mårten, Mira-Märta (som tagit Mårten, storkusinen, i besittning), pappa, mamma, Ola, Siri Li och Frida. Jag får en jultallrik som jag mycket väl hade kunnat äta, men känner ingen som helst aptit. Får ned en halv smal kalvskinkebit och två rödbetsskivor. Provar senapssillen, smakar absolut ingenting. Kan inte ens försöka. Blir iallafall riktigt trött av firandet. Kan inta viloläge under täcket och ändå behålla min fönsterplats. Fördelen med skype. Sover en stund, för att orka med julklappsutdelningen kl 16. Siri Li visar upp varje julklapp hon öppnar. Mira-Märta visar sina nya kläder. Jag öppnar mina. Läser tre dikter av Marcus Birros Svarta julkort och redan där börjar jag gråta. Det blir spännande att se hur jag klarar av dem, men tänker att det kan nog vara skönt också. Att vara lite ledsen ett tag och inte så arg. Personalen har gjort en kul tipsrunda med pinsamt stora skillnader mellan 1, x och 2. Alltså, svarar man fel så är det helt klart att man inte hade en susning. Klockan är nu kvart i sju. Julkalender börjar och min dåliga tid har startat. Ska dra täcket över huvudet och stå ut.

Den förslagna frisören

Jag har inte kunnat skriva på ett tag. Legat med hög feber så nu när den ligger runt 38,5 känner jag mig ganska frisk. Morfinpump samtidigt. Lätt att få dagarna att flyta på alldeles av sig själv. Syrran har varit här. Kollat film, och efter ett par dagar när jag mådde bättre har vi också pratat och myst. Jag har lunginflammation. Idag dubblar man medicineringen. Har tre olika breda antibiotika och ett svampmedel. Man ska se om jag eventuellt har en mögelsvamp där högst upp i vänstra loben. Ruskigt. Ja, jag möglar här, på riktigt. Imorse kände jag mig helt frisk och gick bort till röntgen och tillbaka. Kändes bra att få iträda mina trainers. Jag älskar dom litegrann. Undrar en del över röntgen jag ska göra. Jag har ju gjort några stycken nu. Risken för att jag ska få cancer ökar väl? Ssk Åsa tittar på mig, ser att det händer något med hennes blick, den går på djupet och kommer tillbaka, men Åsa finner sig relativt snabbt. Ja, jag förstår hur du tänker, svarar hon. Och är sedan helt specifikt proffesionell i varför undersökning är väldigt nödvändig. I journalen måste nu stå: ..och patienten verkar vara helt förutan sjukdomsinsikt.

Jag har heller inte kunnat skriva för jag har haft väldigt svårt att vara kvar här. Längtar hem sanslöst mycket och har varit jätteledsen över att man inte har frågat hur jag mår, detta in- och utspringande, maten och drickan just jag äter har tagit slut under helgen.

Meny enligt önskekost sedan i torsdags förra veckan. Man kan förstå att det är utsatt läge om någon del av menyn saknas:

Frukost: en halv mosad banan, Verum hälsoyoghurt, Ananasapelsinenergidryck
Lunch: broccolisoppa, ananasapelsinenergidryck
Middag: broccolisoppa, ananasapelsinenergidryck
Kväll: en kopp youghurt.

Häromdagen försökte jag mig på en förändring, helt för dietistens skull. Men den släta potatissoppan åkte ut efter en sked. Helt oätlig. Förändring är inte gynnsamt.

Jag har behövt jobba så hårt för min sak och det är tungt när man har både morfin och 40 gr feber, är vårdberoende och inte vill annat än vara självständig. Men idag har jag talat igenom med kuratorn lite om mina önskemål, och hon har ju möjlighet att tala med fler ur personalen. Jag vill kanske vara ifred mer än andra patienter. Och jag önskar mer sovtid. Men det är ju svårt att ändra ett förhållningssätt. Kanske kan det iallafall bli drägligt, så att jag inte packar väskan och drar. Alla vill väl. Jag förstår det men inser det inte när jag är switch off. Då kan jag rentav tro att någon saltar soppan till oätlighet.

Men frisören hon tar chansen! Första gången jag träffar henne är veckan efter första cytbehandlingen. Jag är ju då fortfarande jättesjuk i vissa åkommor. Hon släpar sig in på rummet och hittar en stol, klagar en stund över sin höftartros. Jag ligger där och har inte riktigt dött men nästan. Förödmjukelse är det jag känner. Hon har med sig kataloger och prover. Föreslår särskilt en peruk som är snarlik hennes egen frisyr. Grävling tänker syrran. Hon är ca 55 år, fast ser ut som 65 och är själv klippt i en kort väldigt spretig frisyr med olika toner i beige och grått. Jag försöker beskriva vad jag skulle kunna tänka mig. Hon säger page. Ingen frisör skulle någonsin råda mig att bära page. Utom hon. Och hon hör liksom inte att jag säger nej. För nästa gång hon inbjuder sig att komma säger hon ja, så pratade vi om den här pagen. Nej säger jag, vi gjorde aldrig det. Jag sa att jag inte passar i det. Hon hör mig inte. Page. Priserna är lite hemliga, hon återkommer istället till den rabatt jag får från mitt landsting. Hon lämnar några peruker för fortsatt provning. Grävlingsperuken slinker med. Jag finner att perukerna gör mig minst 10 år äldre. Känner mig dassig. Och jag som sett fram emot att bli blond, fräsh och sval för ett tag. Jag lämnar tillbaka dem. Hon ämnar skicka en faktura för utprovningen, inget belopp har angetts. Jag ska signa. Syrran går i taket. Detta är oacceptabelt. Syrran söker upp henne, talar lågt och mycket mycket koncentrerat. Frisören river genast fakturan och önskar god jul och hälsar så mycket.

God Jul, Jämtlands Läns Landsting! Syrran sparade 945 kr+ moms i årets resultat.

Kampen för att fortsätta vara en person

Fjärilen står i hörnet med blicken i golvet. Vingarna är infällda. Det finns ingen plats att flyga på här. Fia är satt i karantän och jag vet inte när det finns utrymme för henne att existera igen. Kokongen har feber, stigande sänka, huvudvärk på grund av lågt hb. Man skulle kunna fråga mig om jag har huvudvärk på grund av lågt hb. Och ge blod symtomatiskt. Men här tittar man på värdena, och jag ligger på 82, och 80 är gränsen. Man vill väl. Det förstår jag och känner jag. Men dörrarna till det isolerade sal 6 smäller i ett. Fråga om mat, hämta brickor, medicinera. Orkade inte sätta någon stör-ej-lapp på dörren igår. Blev sängliggandes hela dagen, däckad av morfin. Idag försöker jag få bort tillsynen nattetid. Det är fruktansvärt att veta att någon ska försöka smyga in och lysa på dig med en ficklampa. Titta på dig medan du sover. Blotta tanken gör att jag vaknar kl 04 och ringer på klockan. Nu kan ni komma och titta till mig, säger jag. Det är besvärligt när jag sover lätt och somnar in väldigt långsamt. ÖL undrar om jag inte kan ta sömntablett. Det är hennes lösning på problemet. Hon säger att jag kan ramla på golvet. Du är ju väldigt sjuk. Jag har aldrig träffat henne tidigare, vad vet hon om min fysiska kapacitet? Samma läkare ville inte höja morfindosen igår till en nivå som faktiskt smärtlindrar. Man avvaktade till idag. Som om jag inte kan känna. Hon klagar på att jag gått ned så mycket i vikt. Men det är ju jag som bett om näringsdroppet. Det är muskelmassa jag tappat. Jag kan ju inte behålla vikt om jag inte kan behålla muskler.
Nästan alla är ju väldigt snälla och enormt tillmötesgående. Men jag är deras patient och de är vana att arbeta på det här sättet. Jag stod och bytte om, i bara trosor och bh. Oj, vad rädd jag blev sa uskan när hon kom infarande. Hon backade dock inte, det naturliga hade varit att gå ut igen?, utan fortsatte in och hämtade brickan. Men när sura uskan, hon som en gång före frukost deklarerat för mig att ja, jag såg att du inte gått i remission och fick mig att gråta i 10 min, hon som glömmer att knacka, hon som tycker att man är till besvär, när hon stegade in för att hämta brickan, sa jag att nej, jag har inga brickor. Jag vilar. Jag hade två brickor med massa disk. Hon såg det, men hon gick faktiskt ut.
Min person är förminskad till ett minimum. Jag kommer dock på en idé. All vård är frivillig. Jag kan vägra natttillsyn. Tar upp detta med ssk. Hon förstår nog inte, säger att det ändå är ÖL som bestämmer.

Jag tänker att nästa gång någon kommer in utan medicinsk orsak så kanske jag sitter och bajsar med öppen dörr.

Copingstrategier

Ett snabbt inlägg innan morfinpumpen sätts in. Stigande CRP och feber och en besvärlig hosta. Blododlar. Starkare antibiotika. Får nu gå över till flytande kost. Är rädd att det försenar min uppgång, att jag inte ska få komma hem någon gång.

Jag tar ut det värsta i förskott, så är det avklarat. Då är jag förberedd och klar. Det är en dålig copingstrategi. Kostar massor av energi, kraft och är nedbrytande. Jag har gjort likadant den här gången.

Jag är med Siri på tvåmånaderskontroll på BVC. Barnläkaren meddelar att hon är oliksidig och ska vidare undersökas av neurolog. Så långt är det ok. Men sen säger hon att ja, någonting ÄR det. Något centralt. Mina knän viker sig och jag får hålla tag i skötbordet för att inte falla. Min vän Pernilla på besök får hämta Mira-Märta på dagis för jag bryter ihop där och då. Jag ser att vår lägenhet med breda sekelskiftesdörrar fungerar för en permobil. Gästtoaletten kan lätt göras om till en handikappanpassad toalett. Master bedroom stort och rymligt nog för att kunna hänga förlyttningshjälpmedel i taket. Jag gråter för att ingen någonsin kommer att kunna se hur otroligt vacker vår dotter är. För upptäcker man något centralt så tidigt måste det vara gravt. Jag ser att vi inte blir familjen som åker till alperna för att åka skidor. Jag sover ingenting de närmsta två veckorna.
Ola däremot, ringer upp barnläkaren. Frågar igen, måste det vara något? Hon vidhåller detta. Han ringer till och med två gånger. Då kollar Ola istället upp henne. Visar sig att hon är ST och har största delen förlagd till barn- och ungdomspsyk. Bedömningar av bäbisar görs förmodligen från boken och någon koll på spädbarnsmammor har hon inte uppvisat.
Jag har svårt att tro att någon tvåmånaders bäbis någonsin har tränat så hårt som Siri Li gjorde med sin mamma sjukgymnasten under de två veckor vi väntade på neurologens bedömning. Varje vaken stund, stimuli, stimuli.
Och varken neurologen eller neurologsjukgymnasten kunde se något avvikande med Siri. Vid 6månaderskollen ligger hon på den översta 5percentilen (nä, blev det rätt?) och långt över medelmåttans motoriska utveckling. Och vid tre år springer hon med ett alldeles perfekt löpsteg, sett utifrån steglängd och tyngdpunktöverföring. Jag och Ola promenerar den dagen från KS, det är vackert väder och luften hög. Vi bestämmer där och då att hon ska heta Siri Li. Li hette också den sjukgymnast som först friskförklarade henne.

Och när Siri opererat bort batteriet i matstrupen, den veckan vi inte visste om hon hade någon strupe kvar. Jag sover inte, jag vaktar på alla sköterskor, att de spritar sig, har skyddskläder när de kommer såväl på natten som dagen. Jag tar reda på allt jag kan om transplantation.Görs från tarmen. Jag ser hennes liv framför mig att hon vid varje socialt sammanhang, som ju oftast innehåller något slags födointag, ska ha besvär. Tänker 20 år fram i tiden fast jag inte har en susning om förutsättningarna. Ola vet hela tiden att det kommer att gå bra. Och matstrupen läkte. Hon har sedan dess inte visat några besvär.

Och som nu. Jag har ju betat av det värsta. Mådde jag bra då? Nej, det stal energi. Stal fokus. Jag hör döden när läkarna informerar mig om den fortsatt behandlingen. Jag hör döden i statistiken. Ola medger att det är krass och saklig information men han hör inte det jag hör. Han säger att det är skit att du behöver göra det här, att vi behöver göra det här, men det är en sak som vi ska igenom. Det är bara att göra. Och det kommer att gå fint. Och även jag hör att min bror är den ultimata donatorn. Varenda antigen man tittar på är identiska. Så, sorry, Åsa och Ola. Det är jag och brorsan som är perfect match.

Tillbaka på sal 6 med energibrist men med nyvunnen uppfattning om vad som egentligen gäller

Det handlar inte längre om antingen eller. Vinna eller försvinna. Leva eller. Punkt. Sådana alternativ går man inte vidare med. Alternativen är förgörande. Det handlar heller ingenting om min egen fysiska kraft, eller att jag själv krigar mot cancer. Det är medicineringen som sköter det. Det jag har att göra är att stå ut med att vara trött. Stå ut med utanförskapet från verkligheten. Inte så att jag inte är inbjuden. Men jag kan inte uppbåda tillräckligt med energi att ta del av den mer än i miniportioner. Stå ut med att rasa. Och att komma tillbaka. Stå ut med att vara här. Stå ut med att bli minimerad som person, jag är en patient och behandlas därefter. Stå ut med att jag i ett känsligt skede av behandlingen kanske inte kommer att ha möjlighet att träffa mina barn om de inte är friska. Jag kan kanske bektraktas som stark. Men att stanna i en situation som är obekväm eller som jag misstycker till har jag aldrig gjort. Då har jag sett till att förändra den eller förflytta mig. Att stå ut med att inte längre ha kontroll över min situation eller mitt liv är det jag har att bita i.

Är tillbaka i sal 6. Här är kalt och utskurat igen. Är snabb med att plocka upp några foton, några saker. Är helt slut, har varit hemma sedan söndag eftermiddag men har varit intensivt som en vecka. Besöker Huset. Det pågår aktivitet där, så jag behöver inte låsa upp. Trots att molnen ligger lågt är det vid utsikt. En smal gång är uppskottad fram till dörren. Snön ligger mjuk runtom. Det är perfekt. Det är så fint. Rummen är vackra. Fönstren är vackra. Blir ändå helt trött. ALLT är i renveringsbehov. Oändligt mycket arbete. Och Ola är så sliten. Har så mycket. Och jag blir frustrerad av att inte kunna hjälpa. Vi har bestämt kakel. Vi har bestämt hur tvättmaskinen ska stå. Kommit på att man ändå borde riva badrummet eftersom det är rör i källaren som ska tas bort som kommer därifrån. Verkar omöjligt. Jag har lekt med barnen, kramats. Hade storslagna planer på att vi skulle ut på skidor i Spikis, överskattar totalt min förmåga och det blir aldrig aktuellt. Är nöjd med att vi aldrig behöver låna rulle från Jens jobb, att det gick ändå. Jag sparar all energi jag har till barnen. Har jag ett uns över försöker jag ge det till Ola och kanske lite till kakelplattor. Lena på lunch, mamma och pappa här, och svärmor, för att säga hej då men jag orkar egentligen inte. Avstängd, entonig. Nej, jag har inget, och tar inte emot så mycket heller. Jag funderar över hur jag ska kunna hjälpa Ola, men jag är ju en av dem som kräver.

Siri kräks kvällen innan Lucia. Panik. Ola ropar, nej, spring inte till mamma. Siri stannar, mitt i gråten. Jag står med saker i händerna. Fastnar. Det går flera sekunder. Jag hinner tänka hur är mina värden, vad händer nu? Måste jag åka tillbaka tidigare? Ola hinner fram. Tar henne. Jag får en stor hemsk klump i magen. Vad är det för mening att vara hemma om jag inte får vara mamma? Jag är ett skal på besök. Kokongen, ingen fjäril. Inser att jag varit med henne hela dagen, när hon i så fall smittat som mest, och att jag imorgon kommer att krama henne allt jag har. Ola och en fantastisk 5,5årig lucia åker på lussefirande på dagis och Siri och jag stannar hemma. Det är ett vanligt virus. Kanske i kombination med för mycket pepparkaksdegsätande hos mormor dagen innan.

Hemma känner jag aptit. Jag somnade igår för första gången sedan 6 v utan insomnings- eller orodämpande tablett. Borta bra hemma bäst, hem ljuva hem är inte så starka uttryck. Och det är för att det handlar mer om att vara omgiven av de sina, av kärlek till och från. Det sänker vilopulsen med 15 slag i minuten. Minst.

Jag trodde att det här inlägget skulle vara något mer positivt. Inser att jag har för lite energi för att känna annorlunda. Nya prover tagna, har att hoppas på att få lite blod.

Klar, kommer hem en sväng

Jag har gjort sista dagen av kuren idag. Smidigt är ordet. En vurpa ned i handfatet, vid ett oaktsamt tillfälle med tandborsten. Youghurt delades med en rosa strimma. Rester av en skumjultomte som jag lyckats fått i mig. Och en och annan medicin. Ola har varit här. Haft värsta arbetsveckan. Skickat "påminnelse" till banken att räntan inte visst blev vad den utlovats till. Det har de fixat. Skickar diverse arbetsmail, Ola har en hög ouppklararade papper medtagna. Blir trött över att behöva rycka upp mig, vara vanligt fungerande i verkligheten som jag inte befinner mig i. För här på Sal 6 står tiden stilla. Jag skulle kunna stanna i min säng hela dagen. Jag gör nästan det. Blir så trött av illamåendetabletterna. Trynar. Hissar upp fötterna ibland. Och ryggen. Hissar ned igen. Ola läser bok högt. Hundraåringen som försvann. Annorlunda, men inte så fri i tanken som Elefantjägarnas barn. Har tagit två promenader om dagen. Före och efter uppkoppling. Snö här och snön faller, våt och tung. Inte så snabba med plogning, en svårighet för rullen att ta sig över hinder. Jag går lite extra därför men är också rädd att ta i för mycket. Känner inte den här kroppen riktigt. Vi kommunicerar inte perfekt och jag vet inte om det är sändaren eller jag, mottagaren, som fallerar. Signalerna kommer hastigt utan förvarning och är lite överdrivna skulla jag säga. Bir lite för varm, för kall, hjärtat slår lite väl tydligt och fort. Mjölksyra i benen och när jag vänder mig om är lutningen inte ens 2%.
Får åka hem. Faktiskt redan imorgon. Kommer att gå ned i värden varje dag, liksom minska hela jag under tiden, men att de släpper mig känns fantastiskt. Är för trött för att hoppa upp och ned och inte veta vara jag ska ta vägen av lycka, men det är ungefär så jag egentligen känner. I gengäld kommer jag att behöva fira jul här, ända fram till nyår som det verkar. Får se hur planen blir.
jag ska packa min gröna nyckel med snöstjärnereflexen. Jag vill ju kunna ta mig in mitt nya hus!

Skyldighet att kämpa för livet allt man har

Tillägg till förra inlägget är såklart svärdotter, släkting och kollega. Hinner aldrig läsa igenom innan jag trycker på publicera...


Förra behandlingsomgången berättade Ola om en annan patient här. Vi ser varandra nästan aldrig, hos de flesta råder isolering och man håller sig i sin sal. Berättar att hans kompis kommer upp med hamburgare, kebab och pizza till honom. Jag tror såklart inte på Ola. Inte i första hand för att maten inte är bra gällande näringsinnehåll och rätt sorts kolhydrater. Men det räknas ju inte som ren mat. Kan finnas virus och bakterier, någon kan ha varit förkyld och ändå jobbat i köket. Ola påstår att han röker på balkongen. Jag menar att han har tagit fel på person. Kan inte ta in detta.

Men jag såg honom i ögonvrån utanför dörrarna på norra entrén när jag skulle ut på min promenad. Han hade åkt ned i rulle, satt och rökte. Jag vred inte på huvudet för att säga hej. Kunde inte.

Jag vet ju ingenting om honom. Men han är ganska ung, hans föräldrar skjuter honom ofta i rullen. Jag tycker så synd om mamman och pappan. Jag tänker att han kanske blev sjuk innan han blev vuxen. Innan han förstått att han inte är odödlig och samtidigt brukar man förstå att om man försvinner så blilr andra människor ledsna. En del av hjärnan måste mogna för att man ska förstå. Hos unga kvinnor sker det i regel tidigare, och hos unga män runt 25årsåldern. Kan inget mer om det.

Jag klarade mig praktiskt tidigt, det är en bit i att bli vuxen. Åkte på semester med min vän Lisa J när vi båda var 13 till Eskilstuna, för att orientera såklart, cyklar med på tåget, tält och trangiakök. (jag råkade slänga hennes bestick och tallrik i en container, slängde fel påse när jag var på väg att diska. Fick hoppa i den där äckliga containern och hämta upp dem igen. Eftersom jag minns det måste det varit ganska äckligt tänker jag).Gick fint. Flyttade tidigt. Men helt vuxen, det blev jag inte förrän jag var nästan 25. En nära vän till mig omkom i en tragisk och plötslig olycka. Först då förstod jag att inte jag heller var odödlig.

Har man inte sin egen vilja att leva, så måste man överleva för sina närmstast skull. Det finns olika faktorer som påverkar, självklart kan jag inte generalisera så här. Men man har ett ansvar anser jag. Jag vet inte hur jag ska gå vidare här, och jag vet ju ingenting om killen i salen bredvid. Det känns mig bara så främmande att det sticker i mig, att inte alltid göra det absolut bästa man kan. Speciellt om man har en skyldighet att göra det.

I förra veckan hade jag problem med min attityd. Kände den där oron. För hur allt ska gå, ovissheten skrämde mig och jag såg fel framtidsperspektiv. En natt krossades mitt vattenglas. Det stod helt fritt vid bordet intill sängen. Jag sov, ingen annan var i rummet. Det hamnade skärvor i min säng, på bordet och golvet, och vatten som rann ut. Jag förstår att man kan förklara sånt med fysik, men jag anser att jag blev tillsagd att nu får du fan i mig ta dig i kragen, ryck upp dig. Tror jag vet vem det var som meddelade sig också. Tyckte att det var bäst att göra som jag blev uppmanad.

Dö, bara dö samt tacksamhet

Började andra kuren idag. Har inte räknat med någonting. Blev illamående och tänkte aha, det är så jag ska må. Fick fler illamåendeinjektioner. Det enda jag kunde tänka mig att äta var konstigt nog pannkaka. Uskan Maria ställer sig och steker laktosfria pannkakor till mig, extra. Det är så fantastiskt och bara därför äter jag dem. Injektionen börjar verka. Det här är ingenting mot första behandlingen. Än så länge.

Om igår. Hade velat passa på att vara vanlig, ha ett vanligt tjejhäng och prata om allt möjligt och kunna vara lika mycket vän tillbaka. Nu fick Magdalena inte bara träffa Fia utan AML också. AML satt hela tiden bredvid och styrde över fokus på sig själv. Det vore kanske konstigt annars. Kunde inget annat den här gången. Kanske kan ta tillvara stunden bättre nästa gång. Jag är ju Fia. Jag råkar ha cancer men jag är bara några % cancer. Resten är jag som förut.

Jag är less på att läkaren är krassa och säger sanningen ganska plumpt. De utlovar ingenting. MEN DE VET INTE MED VEM DE HAR ATT GÖRA, tänker jag. Men hur det än är, är det inte jag som gör jobbet, utan cytostatikan. Och nu en av fem dagar gjorda. Kriget är igång. Miljoner cancerceller ska dö, jag kissar ut dem i toaletten, tittar på dem lite och spolar tillfredställd.

Jag är tagen av det stöd som vi får på olika sätt. Praktiskt. Så många som hör av sig. Jag har en fantastisk vänskapskrets. Och det finns fantastiska människor i min bekantskapskrets. Jag har en familj som är hela tiden närarande och involverad. Ni är fantastiska. Kanske svarar jag inte, har ju valt detta som kommunikation. Men jag läser, jag får meddelanden och jag tar till mig dem. Behöver dem. Ola får stöd och hjälp. Det är egenligten han som behöver det mest. Det är han som är det allra mest fantastiska. Han är ensamma mamman nu, ensam drivande i ett fåmansföretag, köper hus och renoverar, ska ta hand om sin fru igen en vecka, försöker jobba, försöker hinna hantera en kris. Jag däremot får roomservice, hur mycket efterätt och coca-cola jag vill, önskekost varje dag, om jag inte säger till så bäddas min säng. Rummet dammtorkas och skuras varje dag. Jag får kläderna tvättade. Om jag vill bära VLLkläder. Någon prinsesskänsla får jag tyvärr inte.

Alla ni tillhör goodnessidan. Ni vet väl det? Ni kanske tycker att det är självklart, men jag vill att ni ska veta att ni tillhör goodnesssidan och det jag känner är stolthet över att få vara vän, bekant, dotter och syster till sådana människor som ni. Och en enorm tacksamhet.

Sista dagen före omstart

Vaknar tidigt. Jag har jobbgrejer att göra idag, äter tidig frukost, sätter mig riktigt och sätter på datorn och avverkar några mail som måste iväg. Gör dag och ser Snön. Ett tecken. Äntligen. Något händer. Jag längtar ut och jag har ju en plan idag, tid hos kuratorn kl 10, måste göra mig iordning och passa tid. Tar upp det som gnagt i mig kvällen innan. Har under helgen kommit på att all rädsla och oro som jag trott att jag känt också har varit längtan och saknad. Kom till insikt och känner en helt annan kraft efter kärleksboosten. Verkar kunna bli mer emotionellt orienterad. Lärorikt. Jag ångrar mig att jag tackat ja (och blivit jättejätteglad) till besök av en vän under måndag em. Mitt andra utomfamiljära besök. Kommer att störa min uppladdning. Kommer att kännas bara jobbigt. Måste ringa och säga att det tyvärr inte går, det har dykt upp saker...
På morgonen inser jag att jag inte riktigt vill visa mig här, det blir så verkligt och sant. Bekräftad utifrån den riktiga världen att jag är här och är sjuk. Jag är patient. En cancerpatient, och ser ut som en sådan. Tappat vikt, allt hår är ju borta, förstås. Jag måste öva mig och jag kan ju inte bara isoleras, jag har ett liv och jag ska leva det på det utrymme jag har. Känns bättre. Pratar med kuratorn i superfart, har ju så kort tid.

Går på sidan av cykelbanan för att göra spår efter mig. Skönt. Går en längre tur, de där restriktionerna har jag släppt, gäller inte längre känner jag. Hög luft. Sol strilar mellan träden. Äter. Vilar.

Och sedan får jag besök. Jag stjäl all tid, talar om min sjukdom, känner att jag är självcentrerad och tillåter mig. Min vän tar det och tål det. Öser stöd. Känns skönt och blir rätt. Besöket bekräftar att jag finns på riktigt för hon kommer från verkligheten.

Kärlek

Jag hoppade upp och ned och sa att jag var pigg, kunde åka hem. Men mina värden var inte tillräckligt bra. Så nej. Min familj kom till mig istället, och jag fick permis till en lånelegga i Berghem. Fredagnatt sov jag ingenting. Ville riktigt känna att jag ligger sked med Ola. Känna värmen, de håriga underarmarna. Under natten kommer Siri, som är så pappig i vanliga fall, och lägger sig intill mig, och jag måste snusa och snusa i hennes hår och hålla om henne och ta del av detta som jag saknar så.

Vi behöver dig mamma. Jag behöver dig. Jag vill att du ska vara med mig hemma. Så säger Siri. Under helgen kommer hon på en lösning och blir arg för att hennes pappa säger att det inte går. Vi bor här längre. Vi bor kvar. Och hon säger också, när vi är ute och leker utanför ett dagis intill, att på det här dagiset kunde Mira-Märta och hon gå. Liksom flytta hit, eftersom mamman inte flyttar hem. Hon är 3,5 år och ger bort sitt lördagsgodis. Mira-Märta undrar när jag ska komma till nya huset. Och vill inte släppa mig när det är dags för dem att åka hem. Kan inte hålla igen då. Gråter. Säger att jag är sjuk, att det här är det enda stället jag kan vara på för att kunna bli frisk. Och att jag kommer att längta efter henne varje dag. Grejen är att jag kommer att längta tusen gånger mer. Men det får hon inte koll på innan hon själv får barn. Kuratorn, som jag nu fått fin kontakt med, säger att barn i den här åldern lever i nuet. De är ledsna precis när det är aktuellt, som nu, när jag hoppade av vid sjukhusentrén och det var klart att jag inte följa med, men sen slår de på en video och är på väg hem. Det känns bra att veta.
Únder helgen tar jag all tid som finns att sitta nära, krama, bara vara med mina barn. Fylla på ett förråd, hamstra. Har gått över alla gränser (leka max 30 min, enligt sjukgymnasten) för att få så mycket lukt och hud och tid av och med mina barn som det bara går. Vi lever ju idag, det gäller att passa på. Kan man lagra kärlek? I så fall gjorde jag det. Det kan om möjligt räcka till ikväll.

En vilodag kvar till nästa omgång. Tidigarelagd, är inte helt ren (inte kommit till total remission), man vill pressa bort de onda.


Ola gav mig min husnyckel med en snöflingereflex på. Hänger den på droppställningen som jag snart kommer att ha i närmsta blickfång. Symbolen för mitt mål, att få sätta nyckeln i dörren, låsa upp och gå in för att stanna. Det är ju där som familjen Lekselius ska leva tillsammans.

Hängmyr och förväntan

Jag gjorde det. Gick ut igår. Drog på mig skidstrumpor och täckisar, började fixa med några grejer så när jag väl kommer ut var jag övervarm. Kände mig kymig. Svårt hålla trycket då jag legat i sängen hela dagen. Går några hundra meter och inser bestört att jag har feber, känns som över 38 grader. Blir jätterädd. Ny infektion. Jag kommer inte att få åka hem. Jag kommmer blir sängliggande och inte orka träffa mina barn som jag längtar så efter. Alla tankar samtiigt. Och direkt på det: tryck över bröstet, tyngre att andas. Tar mig tillbaka, får av mig kläderna i slussen in till sal 6, nu helt ifrån mig. Kippar éfter luft. Då ringer telefonen. Åh, det är Ola.
Jag lägger mig tvärs över rullbordet som står invid min säng. Armarna ovanför huvudet. Pannan i bordet och mobilen intill örat. Försöker andas.
Olas röst i örat. Han förflyttar mig till en hängmyr, troligen i Vålådalen.
En hängmyr är en våtmark som sträcker sig utför fjällsluttningen. När man kommer ut på en hängmyr efter att ha sprungit i snårig undervegetation som råder under trädgräns, kan man bara känna ren lycka. Det liknar att komma från ett stenparti ut på tallhed, fast bättre. Att springa på en hängmyr är att gå på vatten.I verkligheten får jag glädjefnatt, kan tjuta av lycka. Nu koncentrerar jag mig, springer. Och där står Ola. Han vet inte var han är. Men jag vet, och vi ska till samma ställe. Vi fortsätter att springa tillsammans.

Ungefär där tar Olas batteri slut. Men han hann rädda mig. Tar tempen. Har ingen feber. Allt är som det ska.

Vaknar tidigt idag, kan inte somna om efter provtagning, är grymt förväntansfull. Hoppas på att ÖL godkänner mina 0,4 i neutrofiler som egentligen ska vara minst 0,5. Men mina vita har stigit rejält och dessutom finns det liggtaxi. Det klarar jag. Önskar så hett att få åka. Hur det än blir, så får jag träffa min familj idag. Jag laddar för kramar och pussar i massor.

Bakisdag

Var så glad igår och betalar priset idag. Vaknade halvfem, genomblöt -kanske hade drömt igen. Kan inte somna om. Ligger och oroar mig över väldigt triviala saker. Taket i ett av sovrummen i nya huset tycker jag har karaktär och kan vara kvar. Ola har köpt ett nytt innertak, för han tycker att man ser fodret innanför taket (mam gör det också) och att det ser smutsigt ut. Jag tänker att vårt hus kommer att bli vitt och fräscht. Bara. Känner mig irriterad på Ola. Jag blir också lite arg på honom, där jag ligger en timme till utan att kunna somna om, över att han börjar ge mig uppgifter. Jag ska kolla in badrumsinredning och kakel och klinkers och börja nätköpa julklappar. Igår var jag väldigt positiv till detta förslag, kändes bra att jag äntligen kan hjälpa till med något, men halvsju på morgonen känner jag prestationsångest.

Igårkväll skypeade jag med Mira-Märta medan hon satt och pysslade. Hon pysslar mycket nu. Vi pratade om lite av varje. Hon hade varit hos tandläkaren tidigare på dagen, allt hade gått fint, och visade mig att hon har två lösa tänder. Hon har blivit så stor! Mamma, jag måste på toa, stannar du kvar här? Hon springer iväg. Jag väntar vid min dator. Hon kommer tillbaka en liten stund senare och meddelar att hon inte riktgt hunnit i tid och därför bytt trosor. Det är precis som om jag sitter vid bordet mitt emot henne. Vi är för en stund nästan fysiskt närvarande i varandras liv.

Tar nytt benmärgsprov. Är smärtig, känner mer ont efteråt än jag skulle. Tar alvedon och lägger mig i sängen och gråter lite. Inte av oro och rädsla, bara ren skär självömkan. Har en grop i magen full med längtan efter mina barn. Jag har inte träffat dem på nästan en månad. En vän hade talat med Siri som berättat att mamma var ledsen. Varför då? Hon längtar efter Mira-Märta och Siri. Jag gör det varje dag, men idag allra mest. Det är så nära nu. Ringer och gråter lite för Ola. Men han går inte på den. Han känner sin Switch. On och off. Säger åt mig att gå ut. Tittar ut genom fönstret. Solen gick aldrig upp idag. Det är lika mörkt halvtre som vid tolv. Aldrig att jag kliver ur den här sängen.

Och så dietisten. Jag har tappat till 57, får max gå ned två kg till. Jag äter och äter. Kroppen verkar förbränna massor. Men mesta viktnedgången är förlorad muskelmassa. Ligger och tänker på muskelmassan, borde underhålla den. Borde gå mina 20 min. Borde göra mina bäckenlyft. Kanske skönt en sådan här pissdag, att gå i mörkret? Funderar fortfarande om jag ska ligga kvar här eller om jag ska följa Olas råd. Ola har nämligen nästan alltid rätt när det gäller sin frus mentala tillstånd och vad man ska göra åt den. Men jag kanske struntar i det och stannar under täcket, tynande av självömkan.