Copingstrategier

Ett snabbt inlägg innan morfinpumpen sätts in. Stigande CRP och feber och en besvärlig hosta. Blododlar. Starkare antibiotika. Får nu gå över till flytande kost. Är rädd att det försenar min uppgång, att jag inte ska få komma hem någon gång.

Jag tar ut det värsta i förskott, så är det avklarat. Då är jag förberedd och klar. Det är en dålig copingstrategi. Kostar massor av energi, kraft och är nedbrytande. Jag har gjort likadant den här gången.

Jag är med Siri på tvåmånaderskontroll på BVC. Barnläkaren meddelar att hon är oliksidig och ska vidare undersökas av neurolog. Så långt är det ok. Men sen säger hon att ja, någonting ÄR det. Något centralt. Mina knän viker sig och jag får hålla tag i skötbordet för att inte falla. Min vän Pernilla på besök får hämta Mira-Märta på dagis för jag bryter ihop där och då. Jag ser att vår lägenhet med breda sekelskiftesdörrar fungerar för en permobil. Gästtoaletten kan lätt göras om till en handikappanpassad toalett. Master bedroom stort och rymligt nog för att kunna hänga förlyttningshjälpmedel i taket. Jag gråter för att ingen någonsin kommer att kunna se hur otroligt vacker vår dotter är. För upptäcker man något centralt så tidigt måste det vara gravt. Jag ser att vi inte blir familjen som åker till alperna för att åka skidor. Jag sover ingenting de närmsta två veckorna.
Ola däremot, ringer upp barnläkaren. Frågar igen, måste det vara något? Hon vidhåller detta. Han ringer till och med två gånger. Då kollar Ola istället upp henne. Visar sig att hon är ST och har största delen förlagd till barn- och ungdomspsyk. Bedömningar av bäbisar görs förmodligen från boken och någon koll på spädbarnsmammor har hon inte uppvisat.
Jag har svårt att tro att någon tvåmånaders bäbis någonsin har tränat så hårt som Siri Li gjorde med sin mamma sjukgymnasten under de två veckor vi väntade på neurologens bedömning. Varje vaken stund, stimuli, stimuli.
Och varken neurologen eller neurologsjukgymnasten kunde se något avvikande med Siri. Vid 6månaderskollen ligger hon på den översta 5percentilen (nä, blev det rätt?) och långt över medelmåttans motoriska utveckling. Och vid tre år springer hon med ett alldeles perfekt löpsteg, sett utifrån steglängd och tyngdpunktöverföring. Jag och Ola promenerar den dagen från KS, det är vackert väder och luften hög. Vi bestämmer där och då att hon ska heta Siri Li. Li hette också den sjukgymnast som först friskförklarade henne.

Och när Siri opererat bort batteriet i matstrupen, den veckan vi inte visste om hon hade någon strupe kvar. Jag sover inte, jag vaktar på alla sköterskor, att de spritar sig, har skyddskläder när de kommer såväl på natten som dagen. Jag tar reda på allt jag kan om transplantation.Görs från tarmen. Jag ser hennes liv framför mig att hon vid varje socialt sammanhang, som ju oftast innehåller något slags födointag, ska ha besvär. Tänker 20 år fram i tiden fast jag inte har en susning om förutsättningarna. Ola vet hela tiden att det kommer att gå bra. Och matstrupen läkte. Hon har sedan dess inte visat några besvär.

Och som nu. Jag har ju betat av det värsta. Mådde jag bra då? Nej, det stal energi. Stal fokus. Jag hör döden när läkarna informerar mig om den fortsatt behandlingen. Jag hör döden i statistiken. Ola medger att det är krass och saklig information men han hör inte det jag hör. Han säger att det är skit att du behöver göra det här, att vi behöver göra det här, men det är en sak som vi ska igenom. Det är bara att göra. Och det kommer att gå fint. Och även jag hör att min bror är den ultimata donatorn. Varenda antigen man tittar på är identiska. Så, sorry, Åsa och Ola. Det är jag och brorsan som är perfect match.