Fördjupning om GVHd

GVHd Graft Versus Host disease (GVHd), ”transplantat mot värd” är en av de bieffekter som kan drabba en benmärgstransplanterad. I de nya cellerna ingår ett helt nytt immunförsvar som behöver vänja sig vid den nya kroppen. Det kan orsaka inflammationer av olika grad i kroppens olika vävnader.
Man skiljer på kronisk GVHd och GVHd av akut karaktär. Den kroniska kan ge symtom som torra slemhinnor, muntorrhet, torr hud och torra ögon. Akut GVHd kan drabba hud, mag- och tarmsystem, ögon, lungor, lever liksom oralt och genitalt.
Huden: kan bli rödflammig, rodna och ge klåda. Mage och tarm: buksmärtor, kräkningar och diarrér. Det är ett problem som tar tid och lång tid krävs ofta på sjukhus för att kunna erhålla mediciner och näring intravenöst. Ögon: besvär med torrhet och avsaknad av tårvätska. Lungor: En tredjedel av alla transplanterade drabbas av nedsatt lungfunktion. Levern: ger inga kännbara symtom. Det är dock ett allvarligt symtom och levervärden följs nogsamt på efterkontroll. Oralt: muntorrhet och blåsor. Genitalt: kan ge besvär med torra slemhinnor och vid oaktsamhet kan leda till sammanväxtningar.
Vid behandling av GVHd används olika medicin som sänker immunsvaret, så som Sandimmun och kortison. Samtidigt är sänkt immunförsvar en riskfaktor för canceråterfall. Man har dessutom sett i de fall man transplanterat, för att undvika återfall i blodcancer, tex leukemi, att återfallsrisken minskar radikalt om patienten drabbats av GVHd. Kriget mellan cellerna i kroppen är också ett krig mot cancern och benämns Graft Versus Leukemia (GVL). GVL är alltså det man eftersträvar och det enda som tydligt påvisar GVL är GVHd. Inte klurigare än så!

Välkommet besked

Igår kom doktorn med gott besked. Du är cancerfri och frisk. Du har inga egna celler. Några b-celler kanske. Oviktigt. Så, helt enkelt. Jag har inte cancer.

Ingen rubrik

Magen vrider sig varv på varv. Går jag av på mitten? Blod. Blod, smärta, diaréer. Jag sitter på toaletten och kräks. Och ändå tänker jag att det här är det som räddar mig. Som ska rädda oss. Och läkarna tänker likadant. För det här är det man väntat på sedan februari 2012. Man har frågat varje återbesök efter transplantationen efter magbesvär, letat på kroppen efter hudutslag. Men jag har inte haft några besvär. Och cancern har också kommit tillbaka. Det här är en akut GVH. Graft versus host, och det är vad alla studier visar att man behöver få för att kunna bli helt frisk från Leukemin. Det är ett krig i min kropp. Mina vävnader går till attack mot de nya donatorcellerna. Varför de reagerar nu? Jag och min syster har tänkt ut att efter två bakslag, med nya tunga cellgifter, blev min kropp så försvagad att den kunde tappa övertaget och ge efter. Donatorcellerna ser sin chans och ger tillbaka. De nya T-cellerna angriper mig. Och de angriper cancercellerna. Så ge dem. Jag satsar min tid med att ligga i min sal 36 mil hemifrån. Jag träffar mina barn mer sällan än varannan helg, men det gör en del frånskilda föräldrar också. Jag drömmer om mat och tänker att när jag blir frisk från det här kommer jag att bli en gourmetgourmand och äta allt gott med råge. Mer smärta, jag kan gråta många tårar, bara jag kan få fortsätta vara cancerfri.

Mina barn har blivit stora och Siri har lärt sig simma och Mira-Märta står på händer och hänger i trapetsen hemma och i tyget som Ola satt upp i trädgården. De hälsar på mig. Jag är rädd att de tror att jag ska orka en massa och åka på utlflykt (som vi mot alla odds faktiskt gör). Men Siri säger på telefon att hos dig då har vi filmkväll och äter chips. Ronja och Birk skriker sina vårskrik och hoppar runt bland vitsipporna. Mira-Märta konstaterar att Ronja, hon kan nog inte hjula, för då hade hon gjort det där.

Ingen sand mellan någon tå..

Det här är ingen bild på sandiga tår i solen på någon fantastisk badstrand.Behovet som finns ute att bli uppdaterad ska dock beaktas då jag inte orkar eller hinner eller har möjlighet att ta det via mobil eller mail. Varsågoda: Jag och Ola åker på egensemester till Köpenhamn på mormorsveckan som alltid infaller efter midsommar. Vi shoppar, det är kul, vi råkar sätta oss på restauranter som vi sen ser har vunnit lite olika priser i någon lokal tävling om bästa, mysigaste, bästa take-away. Vi åker till Louissiana och hittar två konstnärer som ger oss mersmak.Vi hinner med Arken i spöregn, får skjuts av lokal förortsbo då inga transporter går dit från tåget, regnet öser. Vi har flow. Vi packar om och drar ned med barnen till Leksand och tjärn och sommarlovet. Vi ska till Göteborg, det ska komma vänner och hälsa på, jag ska få träffa bäbisar jag inte sett som vänner hunnit producera så perfekt nära där min bror bor. Vi bäddar, installerar oss, slappnar av litegrann. 1,5 dag. Så kommer det där telefonsamtalet. Cancer igen. 15% i blodet. Kom upp nu. Doktorn vet inte var Leksand ligger. Inland, söderut. Umeå är inte riktigt centrum av vår värld just då. Ambulansflyg från Borlänge så snart farfar vänt och kommit tillbaka till Leksand så barnen kan stanna. Jag och Ola lastas av som vrak och spenderar 5,5 veckors semester vid Umeå universitetssjukhus. Högdoscytostatika. Feber uppåt 40,5 grader. 17 dgr. Jag är en spillra när jag återvänder hem. Barnen har ändå haft semester, träffat vänner som varit på plats eller kommit förbi, badat plockat blåbär. Spillran som är jag återhämtar sig inte riktigt och jag känner inte igen mig i min kropp. Jag är hemma i fem dagar innan magen lägger av. Jag kräks. Diarréer. Du måste komma hit säger Umeå. Aldrig, säger jag. Det går inte att resa i fem h. Åker till Östersund för att få dropp. Får cortison, känns ngt bättre. När tempen stiger närmare 40 vill Umeå ta över. Jag flyger dit med min mamma. Ola måste stanna hos barnen. Man tar bort cortison, hela jag brister. Kramperna är 10/10 på VAS vilket är ungefär som krystvärkar för de som inte upplevt. Bara det att jag inte ska föda några barn. Jag byter läkare efter tre dagar. Man ger cortison i högdos, man gör adekvata undersökningar som visar en tarm som är inflammerad och jättesvullen. Jag kan inte äta och inte dricka. Inte än. Man är säker på att jag, efter 1,5 år och miljoner av celler äntligen får GVHD. Är det här vad som krävs för att utläsa GVLeffekt (läs på själv, jag ger bara info nu) så är det helt överkomligt. Jag ska öva mig att dricka rosa rymddricka med hallonsmak. Blåbärsdricka, hemgjord från köket. Jag ska copa med smärtorna och bara ligga och vänta på att bli frisk och återställd. Mamma ligger sked med handen på min mage när det är som värst och jag inte får mer smärtlindring. Det går bra. Kanske kan en extra transplantation undvikas. Iallafall uppskjutas. Till status: Hb 100, LPK (Vita) 18 (beror på cortisonbeh), trombocyter 83, CRP 60. VAS (smärtskattning) 2-3/10 som lägst och nu som högst 8/10. Meds: lite antibiotika och sedvanliga profylaktiska IVmediciner. Spasmofem, kramplösande som innehåller kodein och morfin, annat smått och gott. Jag går nu på metadon. Det är ett av de bästa smärtmedicinerna jag någonsin provat. Vi ökar dosen lite så jag ska försöka sätta ut ketoganet (som jag tar istället för morfin då jag får så mkt besvär av morfin). Ketoganet har jag doserat själv och tagit uppåt 70 ml per dygn. En heldosdjunkie, det är jag. Jag orkar fixa en del grejer. Mamma är min assistent då jag ser jättedåligt tillfälligt på grund av cortisonet. Jag övar mitt tålamod. Jag känner mig förhoppningsfull mitt i allt. För inget av det här har man varit med om här förut. Jag är ett nytt experiment och det kan mycket väl gå alldeles utmärkt.

Säsongens sista turer på skidor

Det tar emot att skriva här. Jag tror att jag spär på min identitet som cancersjuk. Jag tänker att alla som skriver blogg är döende och jag vill inte vara en av dem. Det är de och det är jag. Jag gör inte gör reklam för den här sidan, länkar inte till eller underlättar för google att hitta eller låter tidningen göra repotage. För det gör ingen nytta om det inte visar sig att jag är den som överlever. I alla andra fall är det bara förgörande och bör läsas av så få som möjligt. Jag har ingen cancer. Jag är cancerfrisk. Jag vill att du förstår det när du träffar mig. Jag är kanske tröttare än du, har mindre städat hus än du, har ännu inte diskat upp glas efter flytten som gjordes för 1,5 år sedan. Men jag har inte cancer. Att döden följer med mig vart jag går, min följeslagare till Konsum, det är så det är att leva med cancerhotet. Och överlever jag, kommer döden att vara mig hack i häl iallafall sju år till. Jag frågar aldrig om döden vill vara med och åka skidor. Eller springa orientering. Eller hoppa studsmatta. Oinbjuden tar döden plats ibland på min axel med fötterna i kors över min mage för att sitta kvar. Oftast skakar jag av denna svarta, knuffar bort och säger att det finns ingen plats för dig. I familjen Lekselius hus finns inget utrymme för sådana som du. Och bygger vi ut är det inte för dig.NYY Istället flödar ljuset över vår trädgård. Den går in på ovansidan med långa skuggor, runt åtta på morgonen, vandrar runt hela huset under dagen och avslutar vid niotiden i vårt köksfönster på kortsidan. En granne hade lärt sig av sin arboristkompis att man kan ta 20% av ett träd utan att det märks på trädet. Rönnen som skuggar framsidan på kvällstid ska få sig en duvning, 20% ska bort. Jag tänker också att om nu all behandling har kostat mig 30% av min maxkapacitet är det bara 10% som jag behöver känna av. Det är lugnt. Det är ingenting. Jag är faktiskt riktigt normal. Och jag kan ju fortfarande springa utför och får sträcksegrar i parkcupen varje sträcka i utförslut. Det duger. NYY Status: Hb 116 -lite lågt, trombocyter 146 -ok, vita 3,7 varav neutrofila 1,7 -inom normalvärde. Under 1% egna celler -bra. Ngn konstig mätning av DNA visar 3% eget FiaDNA. ÖL förstår inte hur man ska tolka det men ÖLgruppen beslutar att ge 11 miljoner t-celler på tisdag. Man vill helst att jag ska få antigen diarré eller eksem, då är man nöjd för då kan man lätt konstatera GVH och det vill man se. Jag har inte haft de minsta besvär någonstans och det är lätt att tro att min brors celler är alltför lika mina. Men det resultat man nått hittills är inget man når med bara cytostatika. T-cellerna är verksamma och jag hoppas att de har skarp syn och hörsel och kan detektera celler som inte ska vara med. När jag kommer hem kommer mina barn att säga att jag luktar majs. Det är frysmedlet som kommer med cellerna som luktar så starkt. Läkarna ser jag som dödens budbärare. De går med döden i bakfickan på rocken och kan när som helst dra upp fel kort. Ola tycker att jag ska se dem som soldater. De skyddar mig allt vad de har mot döden. Kanske är de änglar. Jag vet bara att jag skulle bli helt skräckslagen av att möta någon av dem i skogen eller i skidbacken. Mina knän skulle vika sig, jag skulle sjunka ihop, precis som när jag såg den där gigantiska spindeln på vår husvägg i Mexico. Jag äter dubbla oxascand/sobril och gråter lite efter beskedet att jag var tvungen att åka upp tidigare än planerat. Vi använde upp Umeåservietterna, de med björkarna, på valborg, skrynklade ihop dem med knuten näve och slängde dem som en slags symbolisk handling, ett offer, i soporna. Det verkade inte hjälpa. Jag måste ändå upp till Umeå. Nu har jag en granne som är därifrån så jag kanske får tänka om angående den där staden. Men jag är ännu inte mogen för det. NYY < Idag går Åsa och jag topptur i Ladängen. 7 min tar det, Åsa klockar. Jag skriver upp det på listan jag fått av min fantastiska psykolog. Alla saker som ger mig energi, gör mig stark och glad, ska upp på den listan. Tre turer i Ladängen gör mig glad, trött och svettig.

Ett erkännande

Nu skriver jag lite på begäran, och jag kan göra det nu eftersom allt har gått bra hittills. Prolaps/återfall i december. Först ser man de egna cellerna. Och sen går det jättesnabbt och tumörcellerna är redan där. Dr H ringer mig veckan före jul och säger att man blev tagen på sängen men det positiva är att man hittat detta på ett mycket tidigt stadium. Jag hann aldrig bli sjuk, även om jag kände av i slutet av november redan att kroppen inte längre svarade på rehab.

Vi går på fest och sparar oron till sen. Jag får fira julafton, men åker upp tidigt på juldagsmorgon för att starta cellgiftsbehandling samma dag. Den här gången kan man ge mig det man ville förra året. Då gick det inte, eftersom jag var så sjuk. Nu får jag extra allt. En ny kombination som Dr H hittat i holländsk studie. Den nya cyten kostar ca 90000kr per 250ml-påse. Det är skönt att veta. Jag tänker att tror man inte på detta skulle man avstå för det är så mycket pengar. Det är skönt att kosta pengar. Att bli satsad på. Aldrig förr har så mycket pengar satsats på mig. Så nog ska jag leverera:)!

Så är jag cancerfri igen. Full remission, meddelar Dr H. Han är glad och tycker att jag ska dricka champagne. Men hemma ligger Ola sjuk och slut och våra energiresurser räcker inte till ett glas bubbel. Jag kan, för första gången, låta Ola vara sjuk och tar barnen till och från skolan varje dag, ordnar med middag, lägger barn, ja, tar hand om hela hushållet. Jag stiger in och orkar det som Ola måste ha orkat hela året. Ola får ligga i gästrummet, vi försöker röra oss i olika luftrum. Jag stoppar inte om honom eller stryker honom över pannan. Virus är inte för mig, men jag kan iallafall låta honom sova. Det är enormt tillfredsställande. Dr H säger samtidigt att nu när vi hittat så bra preparat så vore det synd att inte använda det igen. Ny behandling. Ola missar sin alpresa.

Som alla förstår var det här ett tungt bakslag och jag har inte velat erkänna det. Inte på bloggen, inte alls. Jag kanske hade väntat på det. Jag vet inte. Nu är jag här, har ungefär 1-2 veckor kvar på isoleringen på avdelningen. Jag mår bra. Jag har haft en helg ensam med Ola, strålande sol och det har varit möjligt att gå på skidor. Ola drar mig i rulle till och från Gamlia. Mina hälar är sönderbrända av cytbehandlingen och jag har inte kunnat belasta dem Idag kunde jag också åka lite, med draghjälp uppför. 5,1km, utan att ta helt slut. Jag åker inte om någon, förutom de ensamkommande flyktingbarnen som för första gången står på skidor. Det ser fantastiskt ut. Jag äter god önskekost och har inte tappat hela aptiten. Jag har bara tappat något kilo. Och mitt hår. Jag är feberfri.

Det här är sista cellgiftsbehandlingen jag gör. Dels för att det inte behövs. Dels för att jag förmodligen inte tål mer. Jag har fått fina nya stamceller och ett stort gäng t-celler från min bror donatorn och det är dessa som fortsättningsvis ska göra jobbet. T-cellerna ska hitta eventuella defekta celler och rensa ut dem. Även om mina egna celler dyker upp ska de detekteras och förintas. Detta ska ske resten av mitt liv. Priset jag betalar för det kan vara gastrit, colit, irit, alveolit, artrit, eksem. Men förhoppningsvis inte leversvikt.

Och vad kan jag göra? Nu äntligen kom en studie där man ser att sömnbrist ger genförändringar. Det har jag förstått och det är det jag tror att jag åkt dit på. Jag ska fortsätta värna om sömnen. Viss mat motverkar cancer. Blåbär är ju känt sedan tidigare. Hela förra året hade jag ett supersug efter citron och tydligen så sitter det massor av cancerhämmande ämnen i citronskalet. Jag har fått svarta lökfrön av en kollega till en vän till mig som följt bloggen. Det används som medicin mot cancer i en del av världen. Jag vill passa på att tacka så jättemycket, jag tror verkligen på det. Ingefära, tomater, vitlök. Och antioxidanter förstås. Det finns också studier, ännu inte vetenskapliga?, att cancerceller tycker om socker. Det kan jag tänka mig. Tumörer är snabbare än övriga celler, och borde därför tycka om snabb energi. Men att övergå till LCHFkost är mig övermäktigt. Då går hela jag in i väggen. Jag kommer nog att fortsätta att äta som jag gör, men äta extra av vissa livsmedel.

Jag måste också förlika mig med en långt sämre hjärt- och lungkapacitet som inte går att träna upp till tidigare nivåer. Jag kommer inte att kunna bygga styrka lika lätt som innan. Jag har åldrats fort och möjligen gått från 30 år biologisk ålder till 48. Samtidigt har jag blivit väldigt klar över vad jag tycker är viktigt i mitt liv och det känns lätt att gå vidare. Ja, det är tydligt. Och det känns kul och spännande och nice.

Skärpning!!!

Jag är mycket tacksam över att det finns människor som ber för mig. Det stärker mig och är viktigt för mig. Jag är själv inte religiös men hyser respekt för andras gudstro. Var och en har sin övertygelse och lever efter den och gör gott efter den. Nu har jag fått en del mail och annat där människor använt min situation och min blogg att göra reklam för sin övertygelse eller för en viss bok med påståenden om att detta kommer att göra mig och min familj gott. Jag uppskattar inte detta. Jag tvivlar inte. Jag tror stenhårt. Man kan betala för annonser i media. Men låt mig vara. Allah är dessutom gud i en religion som av vissa utnyttjas att behandla kvinnor mycket illa och står förmodligen sist i kön att fånga mitt intresse. Jag vill ändå tacka för välsignelsen och tolkar det som att det gjorts med all välmening.