Väcktes igår morse av mina nya grannar kl 07. Där bakom väggen var det någon som skrattade. Härligt! Dock förvärrade besvär från svalget. Mer morfin. Tyvärr har jag också stora besvär med illamående igen, kanske beroende på en ganska snabb ökning av dosen. Men nu är jag smärtlindrad när jag har munnen stängd. Är törstig. När vattnet spolar ned i sjukhusets slitna porslin ser jag porlande fjällbäckar. Jag är hungrig. Ser en skalad saftig apelsin, lätt öppnad, upplagd på en assiett. De finns i köket. Jag kan få när som helst. Men jag kan ändå inte få ned en ensam klyfta.
Jag fortsätter att sova och pappa fortsätter att läsa. Jag drar på mig ett ryggskott i slutet av dagen. Känns lite önödigt. Just nu? Då har jag bara att hoppas allt jag har att jag kan komma ut och gå imorgon, det skulle hjälpa allra bäst.
Ser konstiga saker. Det drar en fluga förbi mitt huvud några gånger innan jag ska sova. Jag ser en spindel men upptäcker att det är en liten fläck. Jag tycker att min mage talar till mig, hör en röst från den, som idag är ännu mer sugen på det där bäckvvattnet. Jag känner mig ganska flumig. Jag drömmer under natten en ångestdröm. Jag håller dockteater inför en grupp barn, tvååringar. Jag ogillar ju att prata inför grupp. Tvååringar med stroa koncentrerade ögon. Och alla dessa föräldrar. Jag är stressad. Vet plötsligt inte hur jag ens ska starta. Med ett välkommen hit? Ingen ordning i dockstället. Ingen tanke finns bakom det här inser jag där och då. Var är manus? Börjar svettas och känner hjärtat slå allt fortare. Vaknar där och är genomblöt och har kanske inte hjärtklappning, men absolut förhöjd puls.
Jag hör flugan dagen efter igen. Ser ett stort pulver flyga förbi. Kan inte hitta igen den.
Det har vänt! Mina värden har stigit! Det är vad den här dagen säger, otvetydigt. 0,3 i vita blodkroppar/leukocyter. Hoppat upp från 0,05. Rätt tiodecimal, tycker jag. Fina siffror. Ut med rullen, farsan, säger jag och vi drar ett varv runt sjukan. Kändes fint! Kom in, ryggen värker igen, får alvedon för den OCH jag får sådan fin smärtlindring att jag kan dricka! Här behövs ingen skumpa, det räcker gott att fira med vatten under dessa förutsättnigar. Vatten med bubblor i!
Jag får en bricka med kallt vatten, Ramlösa citron, isbitar, ananas/apelsindryck och dricker med små klunkar. Ljuvligt.
Nu går jag mot ljuset. Det kan gå uselt och det kan gå hur bra som helst. Jag är på i vilket fall. Vi kör, ös kroppen!
Bloggen handlar om mig Fia från det jag får besked om att jag har AML och hur det går efter det. Jag började skriva och märkte att jag inte skrev bara till mig och bestämde mig för att lägga ut det till en blogg.
tisdag 31 januari 2012
söndag 29 januari 2012
Flytt
Jag kände mig så stark. Den mentala kick jag fick efter senaste hemresan räckte så länge. Jag är så positiv till att det ska gå bra. I mitt huvud går det bra. Gick entimmespromenader, haha, det låter bättre än 2,5kmeters. Kunde andningsträna med CPAPen, en slags tryckmask, på upp till 8 cm H2O (jämfört med 3-3,5 nu). Först har jag sötebrödsdygn med Ola. Han är trött och sliten när han kommer, och vi sover middag tillsammans. Han får färg efter någon dag, tar helt enkelt semester på sal 6. Sedan kommer syrran och jag känner att jag dalar liten, men fortfarande fin. På en eftermiddag blir jag illamående, kommer över smärtoleransen i mun och svalg. Magknip. In med morfinet. Har två extrema skitdagar, lätt mina värsta i medvetet tillstånd, där jag får dålig smärtlindring av den konstanta dosen morfin, men fullt med illamående. Extradosen som jag behöver ta hela tiden däckar jag av, somnar mitt i något jag ska göra, vaknar upp 45 min senare och inser att jag sovit är det jag gjort. Kan inte äta, kan inte dricka. Har drömt fruktansvärda mardrömmar. Letar mina barn. Fullt med kryp och baggar. Den dödliga dosen cytostatika tydliggör sig. Jag blev inte medelhavsbrun på den här cytostatikan. De två första såg jag ju ganska bra ut efteråt, inte alls så där glåmigt vinterblek. Nu är jag grön. Jag ser verkligen inte frisk ut. Och nu nära 40 grader feber, nära hundra i sänka, kan jag inte längre prata. Det känns freakat när pappa frågar efter ett informationsblad. Han letar runt i hela rummet. Och jag, som ligger och får medicin, jag vet att vid sköterskans fötter finns en påse som det står god jul på, där har jag lagt det papperet. Vad komplicerat att vara stum. Fast det är ju svårt för att jag inte kan teckenspråk, förstås. Pappa kommer på att jag kan skriva samtalslistor. Eller, vi gör det bägge, för mer rättvis kommunikation.
Mitt rum ligger mellan en dement som skriker rakt ut när som helst. Hon har diarré, stackarn. En hel vecka går innan det avtar. I det andra rummet ligger en person som gärna skriker ut sin smärta. När som helst, hur som helst. Och har diarré minst en vecka. Där emellan ligger mitt rum. Det som skiljer oss åt är pappväggar. Jag har koll på dem. Jag vaknar av de människorna, men mest är det så fruktansvärt att de känner sådan oro och tycker sig känna sådan smärta att de skriker. Jag blir äcklad när inser att det ljud jag tolkat som stolsbensskrap mot golv, är något helt annat. Svårt att byta rum, fullt, tills min favorituska hittar ett rum som hon ser till att jag får flytta till. Det är ett maffiosorum, stort och kungligt och badrummet är nästan större än badrummet i nya hemmet.
Till huset har vi också flyttat: TACK alla som var med, med att packa i och ur och gjorde det möjligt. Och för renoveringshjälp! För organisation! Badrummet är inte klart, men blir väldigt fint när det är det.
Mitt rum ligger mellan en dement som skriker rakt ut när som helst. Hon har diarré, stackarn. En hel vecka går innan det avtar. I det andra rummet ligger en person som gärna skriker ut sin smärta. När som helst, hur som helst. Och har diarré minst en vecka. Där emellan ligger mitt rum. Det som skiljer oss åt är pappväggar. Jag har koll på dem. Jag vaknar av de människorna, men mest är det så fruktansvärt att de känner sådan oro och tycker sig känna sådan smärta att de skriker. Jag blir äcklad när inser att det ljud jag tolkat som stolsbensskrap mot golv, är något helt annat. Svårt att byta rum, fullt, tills min favorituska hittar ett rum som hon ser till att jag får flytta till. Det är ett maffiosorum, stort och kungligt och badrummet är nästan större än badrummet i nya hemmet.
Till huset har vi också flyttat: TACK alla som var med, med att packa i och ur och gjorde det möjligt. Och för renoveringshjälp! För organisation! Badrummet är inte klart, men blir väldigt fint när det är det.
torsdag 19 januari 2012
Närå, några 200 mille är det inte fråga om. Nära en halv miljard. EN HALV MILJARD! Skörden från min bror blev långt utöver det vanliga att man fryst nästan lika mycket till. Det kan användas om sjukdomen poppar upp igen. Mattis hade efter boostinjektionerna över 50 i vita blodkroppar. För att kunna relatera så har en normal människa mellan 3,5-ca 8 i värde. Jag har 0,1. Men hans kropp kommer att normaliseras inom några veckor. Och förhoppningen är att så även skall ske med min.
Den där halvmiljarden fick jag på en kvart. Jag slappnade av och tänkte, välkomna, ta plats, ta för er, jag är er, min kropp är till förfogande, så även mitt hjärta för där ska ni passera. Tänkte jag. Jag tror att det hörde, för jag känner att de bosatt sig i min rygg. De hittade rätt och började uppifrån att fylla på det tomma rummet i min benmärg. Jag känner aktivitet ut i mina spinalutskott.
De fraktades av en fysisk person som värdehandling i en blodpåse placerad i en kylbox. Blodpåsen hade särskilda papper så den slapp den ibland hårda kontrollen på Arlanda, för strålas ska den inte. Och inne på flyget sattes den som vanligt under sätet framför, som en vanlig fikaväska. Men det passageraren i sätet bredvid inte visste var att i den fikaväskan låg Livet.
Tack min älskade bror. Jag tror på det här.
Den där halvmiljarden fick jag på en kvart. Jag slappnade av och tänkte, välkomna, ta plats, ta för er, jag är er, min kropp är till förfogande, så även mitt hjärta för där ska ni passera. Tänkte jag. Jag tror att det hörde, för jag känner att de bosatt sig i min rygg. De hittade rätt och började uppifrån att fylla på det tomma rummet i min benmärg. Jag känner aktivitet ut i mina spinalutskott.
De fraktades av en fysisk person som värdehandling i en blodpåse placerad i en kylbox. Blodpåsen hade särskilda papper så den slapp den ibland hårda kontrollen på Arlanda, för strålas ska den inte. Och inne på flyget sattes den som vanligt under sätet framför, som en vanlig fikaväska. Men det passageraren i sätet bredvid inte visste var att i den fikaväskan låg Livet.
Tack min älskade bror. Jag tror på det här.
Tvåhundramiljoner celler
Cellerna har anlänt. De har fraktats med en he person från Sahlgrenska idag. Min bror satt hela 5 h igår med armarna utsträckta, gav och tog emot, precis som Jesus. Beställningen från Umeå låg på 200 miljoner, som bara ska räcka till mig. Det är hit jag har sett fram emot. Ungefär som när jag var med barn. Jag kunde tänka mig en förlossning, men inte längre än så. Jag har kunnat tänka hit, men inte längre.
Den sista cytostatikakuren, de två sista dagarna med urgiftiga grejer, var tuffa. Giftet var så frätande att jag var tvungen att kissa minst en halvliter var tredje timme, även nattetid, för att inte urinblåsa och rör skulle ta skada. Det är okej att kissa, men det kändes inte okej att tänka sig att giftigt matades rakt in i kroppen på mig.
Mamma for i morse. Hennes klocka ringde 5.45. Jag vaknade inte. Hon satt upp till halvtvå igårkväll och läste högt för mig, där jag låg och vände och vred mig och inte kunde somna. Nu har Ola kommit, och vet ni vad, även mina celler är på ingång här, så jag måste sluta. Två hundra miljoner stycken i en liten liten påse. Jag välkomnar er av hela mitt hjärta!
Den sista cytostatikakuren, de två sista dagarna med urgiftiga grejer, var tuffa. Giftet var så frätande att jag var tvungen att kissa minst en halvliter var tredje timme, även nattetid, för att inte urinblåsa och rör skulle ta skada. Det är okej att kissa, men det kändes inte okej att tänka sig att giftigt matades rakt in i kroppen på mig.
Mamma for i morse. Hennes klocka ringde 5.45. Jag vaknade inte. Hon satt upp till halvtvå igårkväll och läste högt för mig, där jag låg och vände och vred mig och inte kunde somna. Nu har Ola kommit, och vet ni vad, även mina celler är på ingång här, så jag måste sluta. Två hundra miljoner stycken i en liten liten påse. Jag välkomnar er av hela mitt hjärta!
lördag 14 januari 2012
Dödsrensa eller flyttstäda. Trist läsning.
När jag fick nytt jobb blev sista pusselbiten till ett lyckligt liv i Östersund lagd på plats. Vi hittade omgående fantastiska människor som är bra folk och och som prioriterar livet ungefär som vi. Dagispersonalen är fantastiska. Staden är vacker om vintern och ger oss allt det vi saknade i Stockholm vad gäller snö, vad man kan göra med snö. Vi skrev slutligen på för hus. Huset hade vi letat efter i 1,5 år. Av de fem kriterier som vi satt upp som ett måste föll renvoveringsfritt och högt i tak. Men vi bygger bastu, det finns fjällutsikt och ski-in/ski-out från längdskidspår och som bonus även från backen. Det är vackert.
Samma dag som jag skulle börja nya jobbet åker jag istället in akut på Östersunds lasarett, hänvisad av distriktsläkaren. Och så spolades hela paradisdrömmen ned i toaletten. Tjopp. Och jag vet inte om jag nu var hemma och dödsrensade min garderob, eller om jag flyttrensade den. Med tanke på antal lådor som är kvar med Fias kläder och skor skrivet på, var det solklart en flyttpackning.
Min bror har gett sig själv första sprutan för att boosta sin benmärg inför transplantationen. Han är full av förhoppning, i det närmsta överpositiv. Han är extra noga med att sprita händerna och aktar sig för influensa. Jag genomför det jag är ålagd att göra, ligga och ta emot gift och medicin, och försöker mig på små förbättringar som jag lyckas med ibland. Idag när jag inte får gå ut, eftersom Ola åkt hem och jag inte får gå ut ensam och personalen varken har kläder eller tid att följa med, så ligger jag här och är deprimerad. Jag tänker inte gå i korridoren, vilket är det förslag jag får. Det är inget alternativ för mig. Jag dör långsamt här, och det är inte av cancer. Jag är inte skapt att ligga stilla i en säng och inte se ljuset. Då dör mina celler utan cytostatika.
Funderar på om det kanske är mest fördelaktigt för mig att försöka motverka en depression och satsa ett krampanfall på det. Och glida ut lite obemärkt innan solen går ned.
Samma dag som jag skulle börja nya jobbet åker jag istället in akut på Östersunds lasarett, hänvisad av distriktsläkaren. Och så spolades hela paradisdrömmen ned i toaletten. Tjopp. Och jag vet inte om jag nu var hemma och dödsrensade min garderob, eller om jag flyttrensade den. Med tanke på antal lådor som är kvar med Fias kläder och skor skrivet på, var det solklart en flyttpackning.
Min bror har gett sig själv första sprutan för att boosta sin benmärg inför transplantationen. Han är full av förhoppning, i det närmsta överpositiv. Han är extra noga med att sprita händerna och aktar sig för influensa. Jag genomför det jag är ålagd att göra, ligga och ta emot gift och medicin, och försöker mig på små förbättringar som jag lyckas med ibland. Idag när jag inte får gå ut, eftersom Ola åkt hem och jag inte får gå ut ensam och personalen varken har kläder eller tid att följa med, så ligger jag här och är deprimerad. Jag tänker inte gå i korridoren, vilket är det förslag jag får. Det är inget alternativ för mig. Jag dör långsamt här, och det är inte av cancer. Jag är inte skapt att ligga stilla i en säng och inte se ljuset. Då dör mina celler utan cytostatika.
Funderar på om det kanske är mest fördelaktigt för mig att försöka motverka en depression och satsa ett krampanfall på det. Och glida ut lite obemärkt innan solen går ned.
fredag 13 januari 2012
Tävlingen är igång
Den här gången har jag inte skrivit då jag varit upptagen av att umgås med min familj. Fick åka hem. Blev lite av en thriller. Taxichauffören kommer en kvart för tidigt, står och stampar medan jag äter klart min lunch, lägger om öppningen för CVKn samt packar de sista grejerna. Är tvungen att städa ur hela rummet på prylar. Har ju gjort mig hemmastadd nu med foton, kort som jag fått, julgransrpydnader och fram för allt teckningar från barnen. Sal 6 kanske inte är mitt hem, men väl min tillvaro. Packar i påsar som spricker. Chauffören är inte nöjd. Jag är klar fem över, förutom att jag får springa tillbaka efter min kudde. Glömmer bort mig igen, orkar ju inte springa. Känns ineffektivt att gå fort. Förutom kudden hittar jag min gröna huvatröja och ett par grejer till.
I min före detta klubb Järfälla orienteringsklubb var jag, tillsammans med syrran, ökända för att lämna grejer efter oss på tävlingar. Palmis, en man i klubben, menade att var det något kvar på tävlingsplatsen, så tillhörde det förmodligen någon av syrrorna.
Taxichaffisen har ett mycket tydligt kroppsspråk och det säger mig att det är inte bra att att vi de här fem minuterna sena. Dessutom kommer han med bår, vilket är en felbeställning, och det verkar han också tycka är mitt fel. Vi far förbi hans garage. Suckar och stånk. Jag blir riktigt orolig över hans mentala tillstånd, tänker att han är nära hjärtinfarkt, frågar försiktigt: Är du väldigt stressad?". "Nej, inte alls, inte alls", men menar att saker och ting ska vara i ordning och det var det inte nu. Vi kommer iväg. Jag är rädd. Han gör några oroliga omkörningar. Jag blidkar honom med fin choklad från Åre. Då går han igång och pratar om sig själv hela vägen till Ö-vik och jag vågar inget annat än att lyssna, trots att jag är så trött och bara vill spara på energi till min familj som jag ska få träffa inom några timmar. Det känns som om han kräver denna uppmärksamhet för att inte köra av vägen. Sen kommer nysningen. Hostningarna. Snoret. "Är du förkyld?" frågar jag. "Nej, är du?" svarar han kort. Jag får honom att sätta på sig ett munskydd, det är uppenbart att han inte förstår min situation, som sitter där med 0,2 i neutrofiler, nästan utan virusmotstånd. 4,5h i bilen med en förkyld chaufför på gränsen till sammanbrott. Men, jag kom hem oskadd. Chauffören åker utan att säga hej då. Kommer på att jag glömt min fina adventssjusstake och en plastblomma på rummet. Ringer avdelningen och de menar att de har en hel påse med kvarglömt till mig.
Jag har haft en helt fantastisk långhelg hemma. Jag har lekt med mina barn, sovit i min säng med Ola, ätit mat med aptit, känt hunger, varit i huset, träffat vänner. En helt otroligt mysig eftermiddag vid huset där Malin stekte hamburgare ute till alla. Fått kraft och energi, livshopp. Huset kommer att bli fantastiskt fint. Barnen leker i snöhögarna. Ski-in från backen. Ski-in ski-out från längdskidspåren. Nära skogen. Precis så där som jag drömt om. Jag känner mig på topp. Oavsett värden.
FÖr tillbaka i Umeå visar värdena egentligen bara att min benmärg är usel. Har stigit något, men det korrelerar inte alls med hur jag känner mig. Nu spelar det ingen roll, för igår sattes förbehandlingen inför transplantationen igång. Förundersökningarna visar att jag nu har njurar som en 70åring, lungor har fortfarande infiltrat från lunginflammationen, spirometrin visar på ordinära resultat men med nedsatt diffusionsförmåga trots att man tagit hänsyn till mitt låga hbvärde. Jag har åldrats ungefär 20 år i snitt. På två månader. Dock har allt köttätandet skjutit albuminet i höjden och osmosen fungerar bättre i kroppen. Kött (tänker blodig biff, åt det hållet) är det jag saknar på menyn, men det verkade nu på dietisten att även det kunde gå som önskekost vid behov. Fantastiskt. En biff om dagen är bra för magen. Det behövs, jag tycker inte att uppvärmda kokta grönsaker är ätbart och färsk härlig sallad får jag inte äta (bakterierisk). Skörbjugg kanske är nästa symtom.
Bussolfanet (cytostatikan) är giftigt. Det kan ge kramper. Ingen som tar medicinen får lämna avdelningen. Jag bryter ihop när jag får informationen. Jag klarar inte att vara inomhus, instängd som en förbrytare i sal 6. Men som första patient får jag dispans. Med sällskap och medtag av rulle får jag ta mina promenader. Bara jag tar kramprisken på eget ansvar. Full av stesolid känner mig grymt avslappnad och fin i kroppen och sinnet och går ut utan minsta rädsla och promenaderna blir längre och vidare ut från sjukhuset för var dag. Känner mig stark! Jag känner nu äntligen att man börjar lära känna mig här, och ser mig och kan därför ser fördelen med att ändra de generella restriktionerna efter patientens behov. Men huvudet är inte med. Vet inte vilken dag det är, kommer inte ihåg vilken temp jag hade som jag nyss tog, tittar i kors och kan inte koncentrera mig. Skönt och ineffektivt. Ola försöker fånga mig när jag ser mer tillförlitlig ut och önskar att vi ska bestämma lampor, färg och blandare till badrummet.
Så här är det: Min typ av Leukemi är aggressiv och cytostatikaokänslig. Det enda den andra behandlingen åstadkom var att hålla sjukdomen i schack. Den klarade inte att försätta mig i total remission. Min cellfattiga benmärg innehåller 11% cancer vilket inte alls är optimalt inför en transplantation. Professorn säger "Ja, det kan gå. Det har gått".Det finns emellertid ingen annan väg att gå än att gå rakt på transplantation och jag tänker enligt följande. Det hänger inte på procenten. Tänker, hur många stackars dåliga celler kan finnas kvar efter den här dödskuren. De ger mig det starkaste som finns. De tänker att jag tål det. Det dödar vilande så som celler som utvecklas. Och jag tror att cancersidan lider så stora förluster under cytkriget att min bror Mattis celler kommer, pigga och starka krigare, att leta upp och döda de stackare som finns kvar. Det är min chans. Och jag känner att det går. För olikt någon annan tävling så gäller det bara att vinna. Den här gången finns inget annat. Tävlingen är igång. Jag är så djävla grymt motiverad. Och så rädd.
I min före detta klubb Järfälla orienteringsklubb var jag, tillsammans med syrran, ökända för att lämna grejer efter oss på tävlingar. Palmis, en man i klubben, menade att var det något kvar på tävlingsplatsen, så tillhörde det förmodligen någon av syrrorna.
Taxichaffisen har ett mycket tydligt kroppsspråk och det säger mig att det är inte bra att att vi de här fem minuterna sena. Dessutom kommer han med bår, vilket är en felbeställning, och det verkar han också tycka är mitt fel. Vi far förbi hans garage. Suckar och stånk. Jag blir riktigt orolig över hans mentala tillstånd, tänker att han är nära hjärtinfarkt, frågar försiktigt: Är du väldigt stressad?". "Nej, inte alls, inte alls", men menar att saker och ting ska vara i ordning och det var det inte nu. Vi kommer iväg. Jag är rädd. Han gör några oroliga omkörningar. Jag blidkar honom med fin choklad från Åre. Då går han igång och pratar om sig själv hela vägen till Ö-vik och jag vågar inget annat än att lyssna, trots att jag är så trött och bara vill spara på energi till min familj som jag ska få träffa inom några timmar. Det känns som om han kräver denna uppmärksamhet för att inte köra av vägen. Sen kommer nysningen. Hostningarna. Snoret. "Är du förkyld?" frågar jag. "Nej, är du?" svarar han kort. Jag får honom att sätta på sig ett munskydd, det är uppenbart att han inte förstår min situation, som sitter där med 0,2 i neutrofiler, nästan utan virusmotstånd. 4,5h i bilen med en förkyld chaufför på gränsen till sammanbrott. Men, jag kom hem oskadd. Chauffören åker utan att säga hej då. Kommer på att jag glömt min fina adventssjusstake och en plastblomma på rummet. Ringer avdelningen och de menar att de har en hel påse med kvarglömt till mig.
Jag har haft en helt fantastisk långhelg hemma. Jag har lekt med mina barn, sovit i min säng med Ola, ätit mat med aptit, känt hunger, varit i huset, träffat vänner. En helt otroligt mysig eftermiddag vid huset där Malin stekte hamburgare ute till alla. Fått kraft och energi, livshopp. Huset kommer att bli fantastiskt fint. Barnen leker i snöhögarna. Ski-in från backen. Ski-in ski-out från längdskidspåren. Nära skogen. Precis så där som jag drömt om. Jag känner mig på topp. Oavsett värden.
FÖr tillbaka i Umeå visar värdena egentligen bara att min benmärg är usel. Har stigit något, men det korrelerar inte alls med hur jag känner mig. Nu spelar det ingen roll, för igår sattes förbehandlingen inför transplantationen igång. Förundersökningarna visar att jag nu har njurar som en 70åring, lungor har fortfarande infiltrat från lunginflammationen, spirometrin visar på ordinära resultat men med nedsatt diffusionsförmåga trots att man tagit hänsyn till mitt låga hbvärde. Jag har åldrats ungefär 20 år i snitt. På två månader. Dock har allt köttätandet skjutit albuminet i höjden och osmosen fungerar bättre i kroppen. Kött (tänker blodig biff, åt det hållet) är det jag saknar på menyn, men det verkade nu på dietisten att även det kunde gå som önskekost vid behov. Fantastiskt. En biff om dagen är bra för magen. Det behövs, jag tycker inte att uppvärmda kokta grönsaker är ätbart och färsk härlig sallad får jag inte äta (bakterierisk). Skörbjugg kanske är nästa symtom.
Bussolfanet (cytostatikan) är giftigt. Det kan ge kramper. Ingen som tar medicinen får lämna avdelningen. Jag bryter ihop när jag får informationen. Jag klarar inte att vara inomhus, instängd som en förbrytare i sal 6. Men som första patient får jag dispans. Med sällskap och medtag av rulle får jag ta mina promenader. Bara jag tar kramprisken på eget ansvar. Full av stesolid känner mig grymt avslappnad och fin i kroppen och sinnet och går ut utan minsta rädsla och promenaderna blir längre och vidare ut från sjukhuset för var dag. Känner mig stark! Jag känner nu äntligen att man börjar lära känna mig här, och ser mig och kan därför ser fördelen med att ändra de generella restriktionerna efter patientens behov. Men huvudet är inte med. Vet inte vilken dag det är, kommer inte ihåg vilken temp jag hade som jag nyss tog, tittar i kors och kan inte koncentrera mig. Skönt och ineffektivt. Ola försöker fånga mig när jag ser mer tillförlitlig ut och önskar att vi ska bestämma lampor, färg och blandare till badrummet.
Så här är det: Min typ av Leukemi är aggressiv och cytostatikaokänslig. Det enda den andra behandlingen åstadkom var att hålla sjukdomen i schack. Den klarade inte att försätta mig i total remission. Min cellfattiga benmärg innehåller 11% cancer vilket inte alls är optimalt inför en transplantation. Professorn säger "Ja, det kan gå. Det har gått".Det finns emellertid ingen annan väg att gå än att gå rakt på transplantation och jag tänker enligt följande. Det hänger inte på procenten. Tänker, hur många stackars dåliga celler kan finnas kvar efter den här dödskuren. De ger mig det starkaste som finns. De tänker att jag tål det. Det dödar vilande så som celler som utvecklas. Och jag tror att cancersidan lider så stora förluster under cytkriget att min bror Mattis celler kommer, pigga och starka krigare, att leta upp och döda de stackare som finns kvar. Det är min chans. Och jag känner att det går. För olikt någon annan tävling så gäller det bara att vinna. Den här gången finns inget annat. Tävlingen är igång. Jag är så djävla grymt motiverad. Och så rädd.
onsdag 4 januari 2012
Över ytan igen och hemgång mot alla värden
Det här är otroligt. Men jag skickas hem imorgon. Mina värden är usla. Men mitt humör har också varit uselt. Sammantaget har man insett att jag måste få åka hem. Man har tagit hänsyn till hela människan. Jag är tacksam. Jag är också nervös för jag har ännu inte fått tag på Ola och hört om alla är friska. Och jag är jättenervös för att bli sjuk av resan.
Jag har idag haft besök av Erika. Jag har orkat vara social, och hennes besök drog upp mig från under ytan.
Jag har idag haft besök av Erika. Jag har orkat vara social, och hennes besök drog upp mig från under ytan.
måndag 2 januari 2012
Kantarellskog och småstjärnor 111230
Det har inte funnits någon ork över för att skriva. Har läst en del, även strötittat på TV. Försökt få utrymme att sova. Legat i sängen ungefär 98% av tiden. Blivit trycköm under hälarna. Har inte tänkt så mycket. Mest längtat hem. Hela tiden. Jättemycket.
Nu är de här. Familjen. Jag hörde hur de sprang i korridoren, fram till min dörr. Konstigt. Jag älskar dem alltid ännu mer när de är nära än jag tror att jag gör när jag saknar dem. Det är nog tur, annars skulle mitt hjärta brista. Småstjärnorna. Ola är så vacker. Och snygg! Mamma ser så söt ut. Jag ser att hon och Siri Li är lika.
Vi leker. Jag får vara sjuka mamman som ligger på sjukhus. Jag blir tagen sprutor över hela kroppen. Känns faktiskt bättre. Pappa kommer upp ikväll och imorgon ska jag ta mig ut ur den här byggnaden och äta nyårsmiddag. Har ju ledigt mellan 16 och 20. Kanske går att ordna längre permis om jag har tur. Sedan hissar Mira-Märta sängen upp och ned och åt alla håll och kanter. Den fastnar i ett omöjligt sovläge med högt för fötter och ryggstödet uppfällt till max. Man viks dubbel i den sängen. Hon skrattar gott. Sängen återgår aldrig till det normala. Den dog. Jag får en ny senare på kvällen.
Fick bronkoskopitid till kl 10.30. Får en hutt rejält avslappnande. Erika, som hälsar på från Valencia, ser mig somna med öppen mun mitt i en mening. Operationen blir framflyttad, gick inte att få tag i plasma som jag skulle behövt. Så när jag senare under eftermiddagen får en ny tid, får jag bara halva hutten, eftersom det tydligen är starka grejer. Tyvärr var det inte alls tillräckligt. De bedövar, otrevligt. Och sedan börjar de tre kvinnorna på lungavdelningen hissa ned artroskopiet genom min hals. Vid stämbandan anser jag att det är stopp. Viftar med handen, kan ju inte säga något. De fortsätter, bra, bra. Jag sätter upp handen som ett jättestort stopptecken. De visar tydigt att de inte ämnar vare sig avbryta eller lugna sig. Jag tar då tag om skopiet och drar upp det. Vi får börja om. Mer avslappnande. De får sina prover. När Erika då kommer tillbaka är jag ju nydrogad, somnar när hon läser högt.
Efter alla prover som gjorts har jag äntligen svarat positivt på Candida. Så mina lungor är fulla med svamp. Råkade se CTbilden. Fullt, som en hel kantarellskog.
Nu är de här. Familjen. Jag hörde hur de sprang i korridoren, fram till min dörr. Konstigt. Jag älskar dem alltid ännu mer när de är nära än jag tror att jag gör när jag saknar dem. Det är nog tur, annars skulle mitt hjärta brista. Småstjärnorna. Ola är så vacker. Och snygg! Mamma ser så söt ut. Jag ser att hon och Siri Li är lika.
Vi leker. Jag får vara sjuka mamman som ligger på sjukhus. Jag blir tagen sprutor över hela kroppen. Känns faktiskt bättre. Pappa kommer upp ikväll och imorgon ska jag ta mig ut ur den här byggnaden och äta nyårsmiddag. Har ju ledigt mellan 16 och 20. Kanske går att ordna längre permis om jag har tur. Sedan hissar Mira-Märta sängen upp och ned och åt alla håll och kanter. Den fastnar i ett omöjligt sovläge med högt för fötter och ryggstödet uppfällt till max. Man viks dubbel i den sängen. Hon skrattar gott. Sängen återgår aldrig till det normala. Den dog. Jag får en ny senare på kvällen.
Fick bronkoskopitid till kl 10.30. Får en hutt rejält avslappnande. Erika, som hälsar på från Valencia, ser mig somna med öppen mun mitt i en mening. Operationen blir framflyttad, gick inte att få tag i plasma som jag skulle behövt. Så när jag senare under eftermiddagen får en ny tid, får jag bara halva hutten, eftersom det tydligen är starka grejer. Tyvärr var det inte alls tillräckligt. De bedövar, otrevligt. Och sedan börjar de tre kvinnorna på lungavdelningen hissa ned artroskopiet genom min hals. Vid stämbandan anser jag att det är stopp. Viftar med handen, kan ju inte säga något. De fortsätter, bra, bra. Jag sätter upp handen som ett jättestort stopptecken. De visar tydigt att de inte ämnar vare sig avbryta eller lugna sig. Jag tar då tag om skopiet och drar upp det. Vi får börja om. Mer avslappnande. De får sina prover. När Erika då kommer tillbaka är jag ju nydrogad, somnar när hon läser högt.
Efter alla prover som gjorts har jag äntligen svarat positivt på Candida. Så mina lungor är fulla med svamp. Råkade se CTbilden. Fullt, som en hel kantarellskog.
Trötthet
Är feberfri, sänkan på väg ned. Övriga värden står stilla. Min benmärg är trött. Jättetrött. Den producerar ingenting. Eller produktionen är mindre än vad som går åt. Får trombocyter. Extrablod får jag turliga dagar. Blir glad då, vet att jag blir något mindre trött under något dygn. Annars är jag bara trött. Så in i Norden trött. Faktiskt så trött att jag inte orkat tänka på det och därmed inte orkat blogga. Var cell, var vrå i mig är urvriden allt innehål. Uttorkad, tömd och plundrad. Trött ända in i märgen, bokstavligen. Trött i själen. För jag kom ju på vad det hela går ut på. Och det är det här. Att stå ut. Att bli sparkad i magen om jag glömmer bort mig och råkar springa uppför pulkabacken med Siri. Utsparkad och utvisad. Jag är under den energinivå som krävs för ett existensminimum. Den här tröttheten kommer att vara ett år efter transplantationen, säger kuratorn. Om transplantationen går bra kommer jag ändå att känna mig utmärglad och energilös, länge. Men hellre det än något annat. Sjävklart väljer jag tröttheten. Bara allt går vägen.
För nu närmar det sig. Enligt plan ska jag börja förbehandling nästa vecka. Känner ingen jättepepp, är ju inte ens fri infektionen än. Verkar inte få komma hem, men väntar på ett provsvar på ett benmärgsprov. Om det inte uppvisar några gendeformerade celler (som ämnar byta planhalva till cancerlaget) så kan jag få skjuta upp behandlingen en vecka. Åka hem och packa, rensa ur gamla trosor, bh:ar som jag borde gett upp hoppet inför för flera år sedan. Det är ju lätt att tro att man blir bystigare av att bli mamma, det största för kvinnligheten, men det blev ju inte riktigt så. Träningskläder ska kastas. Gå igenom papper, medicinlådorna. Göra ordning inför flytten, säga hej då till gula hemmet, som Siri säger.
Jag har varit bortskämd med finbesök ända sedan juldagen. Vänner på besök, och sedan barnen. Tur för mig, känner håglöshet och någon kamp, det för jag inte. Gett upp inför aptitlösheten. Kanske plockat igen lite på slutet, fått äta i lägenheten, lättare att motivera sig med barnen runtom. Firade nyår med min familj och mamma och pappa i långeleggan. Promenerade tillbaka på natten med Ola, som sov hos mig, orkade inte riktigt hela vägen.
Idag har jag gått 2x12 min. enligt pappa. Tog slut. Vill sova. Sova bort min tid som jag inte spenderar hemma. Sova bort den tid som jag inte är tillsammans med mina barn. Sova. Vila på min kudde. Domna bort och inte finnas. Tills jag blivit frisk.
Så, därför har jag inte skrivit för jag visste att det här inlägget skulle bli i en annan ton.
Jag vänder tillbaka in i kokongen.
För nu närmar det sig. Enligt plan ska jag börja förbehandling nästa vecka. Känner ingen jättepepp, är ju inte ens fri infektionen än. Verkar inte få komma hem, men väntar på ett provsvar på ett benmärgsprov. Om det inte uppvisar några gendeformerade celler (som ämnar byta planhalva till cancerlaget) så kan jag få skjuta upp behandlingen en vecka. Åka hem och packa, rensa ur gamla trosor, bh:ar som jag borde gett upp hoppet inför för flera år sedan. Det är ju lätt att tro att man blir bystigare av att bli mamma, det största för kvinnligheten, men det blev ju inte riktigt så. Träningskläder ska kastas. Gå igenom papper, medicinlådorna. Göra ordning inför flytten, säga hej då till gula hemmet, som Siri säger.
Jag har varit bortskämd med finbesök ända sedan juldagen. Vänner på besök, och sedan barnen. Tur för mig, känner håglöshet och någon kamp, det för jag inte. Gett upp inför aptitlösheten. Kanske plockat igen lite på slutet, fått äta i lägenheten, lättare att motivera sig med barnen runtom. Firade nyår med min familj och mamma och pappa i långeleggan. Promenerade tillbaka på natten med Ola, som sov hos mig, orkade inte riktigt hela vägen.
Idag har jag gått 2x12 min. enligt pappa. Tog slut. Vill sova. Sova bort min tid som jag inte spenderar hemma. Sova bort den tid som jag inte är tillsammans med mina barn. Sova. Vila på min kudde. Domna bort och inte finnas. Tills jag blivit frisk.
Så, därför har jag inte skrivit för jag visste att det här inlägget skulle bli i en annan ton.
Jag vänder tillbaka in i kokongen.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)